E ORA UN Pò DI RISPOSTE!!

Grazie al suggerimento di amici mi sono cimentata in interviste inerenti a questa tematica; inanzitutto ho spiegato agli intervistati la motivazione di queste interviste ossia capire che visione e quanta conoscenza hanno riguardo la disabilità fisica e come si comporterebbero di fronte a tali situazioni.
Le interviste sono state poste a ragazzi e ragazze adolescenti, donne, uomini, mamme che hanno figli con queste problematiche, persone omosessuali (gay e lesbiche) e persone con codeste malattie.
Ecco a voi i risultati che ho ottenuto!
(Per privacy non metterò i nomi per intero ma solo le iniziali degli intervistati)

INTERVISTE A RAGAZZI/E ADOLESCENTI

Così ha risposto F.V.

1. SESSO : femmina
2. ANNO DI NASCITA: 1986
3. REGIONE E/O CITTA': Piemonte, Domodossola
4. HAI FRATELLI O SORELLE? sorella gemella
5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? sentito parlare di displasia all'anca
6. HAI AMICI, PARENTI O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTE TIPO DI MALATTIE? no
7. SE SI, COSA PENSI O PROVI QUANDO STAI CON LORO?
8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARLI O CONOSCERLI, COSA PENSERESTI O PROVERESTI? farei in modo di comportarmi come se fosse una persona senza quel disturbo...perchè alla fine è una persona normale
9. PENSI CHE LORO SIANO PERSONE MENO FORTUNATE DI TE? no assolutamente...perchè loro avranno sicuramente qualcosa che io non ho...e viceversa
10. NEL CASO IN CUI TI TROVASSI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI UNA PERSONA AFFETTA DA QUALCHE MALATTIA FISICA, TU IN CHE MODO TI COMPORTERESTI? direi a quelle persone che sono loro le persone sbagliate
11. PENSI CHE QUESTE PERSONE NEL CORSO DELLA LORO VITA POSSANO FARE TUTTE QUELLE ATTIVITA' CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (andare a scuola,avere amici,uscire,lavorare,guidare,fidanzarsi,sposarsi,avere figli...) certo
12. SE UN GIORNO AVRAI DEI FIGLI E NASCESSERO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA COME REAGIRESTI O PENSERESTI? farei di tutto per aiutarli
13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? non ci avevo mai riflettuto tanto su queste malattie

Cos' ha risposto M.P.

1. SESSO: M
2. ANNO DI NASCITA: 1984
3. REGIONE E/O CITTA': Veneto, Lendinara
4. HAI FRATELLI O SORELLE? Un fratello e una sorella
5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? No niente
6. HAI AMICI, PARENTI, O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTI TIPI DI MALATTIE? No
7. SE SI, COSA PENSI E PROVI QUANDO SEI CON LORO?
8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARLE O CONOSCERLE COSA PENSERESTI O PROVERESTI? indifferentemente, come fosse una persona normale, ho un cugino down quindi non vedo nulla di strano
9. PENSI CHE QUESTE PERSONE SIANO MENO FORTUNATE DI TE? si, questo si
10. NEL CASO IN CUI TI TROVASI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESE GIOCO DI QUESTE PERSONE COME REAGIRESTI? chiederei di smettere senza strane reazioni, dipende dalle situazioni però
11. PENSI CHE QUESTE POSSANO FARE LE STESSE ATTIVITA' CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE" (ANDARE A SCUOLA, AVERE AMICI, USCIRE, LAVORARE, GUIDARE, VIVERE DA SOLI, SPOSARSI, AVERE FIGLI...)? assolutamente si, sono persone come altre ma viste con occhi diversi dalla gente
12. SE UN GIORNO AVRAI DEI FIGLI E NASCERANNO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA COME REAGIRESTI? non sarà facile dare una vita felice ai miei figli, mi spaventerà il loro futuro conoscendo quello che mi sta attorno! Non mi sentirei certo fortunato
13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? Secondo me, il 90% non risponde quello che davvero pensa, ma quello che lei vuole sentirsi dire. Io ho risposto sinceramente comunque

INTERVISTE A OMOSESSUALI

Così ha risposto A.V.

1. SESSO: femmina
2. ANNO DI NASCITA: 1988
3. REGIONE E/O CITTA': Piemonte, Borgosesia
4. HAI FRATELLI O SORELLE? figlia unica
5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? no
6. HAI AMICI, PARENTI O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTE TIPO DI MALATTIE? no
7. SE SI, COSA PENSI O PROVI QUANDO STAI CON LORO?
8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARLI O CONOSCERLI COSA PENSERESTI O PROVERESTI? mi sentirei male per loro perchè immaginerei la prigione nella quale sono costretti ogni giorno e mio renderei conto di quanto sono fortunata io semplicemente avendo la salute
9. PENSI CHE LORO SIANO PERSONE MENO FORTUNATE DI TE? se vivono un'esistenza piena di dolori fisici penso che, siccome stanno peggio di me fisicamente senza avere nessuna colpa, hanno avuto una sfortuna
10. NEL CASO IN CUI TI TROVASSI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI UNA PERSONA AFFETTA DA QUALCHE TIPO DI MALATTIA FISICA, TU IN CHE MODO TI COMPORTERESTI? li difenderei dicendo loro che gli auguro che capiti anche a loro una cosa simikle,se non di peggio, e dicendo che se il mondo fosse fatto da persone ignoranti,troglodite e incivili come loro il mondo sarebbe ancora al medioevo chiuso e intollerante
11. PENSI CHE QUESTE PERSONE NEL CORSO DELLA LORO VITA POSSANO FARE TUTTE QUELLE ATTIVITA' CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (andare a scuola,avere amici,uscire,lavorare,guidare,fidanzarsi,sposarsi,avere figli...) si certo, perchè no?se riescono ad essere indipendenti certo...poi penso dipende dal grado del fardello che devono sopportare.Se è tanto grave suppongo che abbiano bisogno di aiuto...
12. SE TI DOVESSE NASCERE UN FIGLIO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA COME REAGIRESTI O PENSERESTI? mi comporterei di modo da agevolare il più possibile la vita del mio partner ed i miei figli; ovviamente mi farei dare le indicazioni dal mio partner su cosa e come devo fare
13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? mi è parsa molto interessante e induce a riflettere

Così ha risposto M.C.

1. SESSO: M
2. ANNO DI NASCITA: 1993
3. REGIONE E/O CITTA' : Sardegna, Cagliari
4. HAI FRATELLI O SORELLE? Due sorelle più piccole
5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? No per niente
6. HAI PARENTI, AMICI O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTO TIPO DI MALATTIE? No
7. SE SI, COSA PENSI O PROVI QUANDO SEI CON LORO?
8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARNE O CONOSCERNE COSA PENSERESTI O PROVERESTI? Penserei che non sono da discriminare o prendere in giro solo perchè sono bassi
9. PENSI CHE QUELLE PERSONE SONO MENO FORTUNATE DI TE? No
10. NEL CASO IN CUI TI RITROVASSI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI UNA PERSONA AFFETTA DA QUALCHE TIPO DI MALATTIA FISICA, TU COME TI COMPORTERESTI? No esiterei a difenderli dicendo a quei ragazzi di non rompere le scatole alla gente che non li cerca
11. PENSI CHE QUESTE PERSONE POSSANO FARE TUTTE LE ATTIVITà CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? ( ANDARE A SCUOLA, AVERE AMICI, USCIRE, LAVORARE, GUIDARE, VIVERE DA SOLI, SPOSARSI, AVERE FIGLI...). Si, penso che lo possano fare tranquillamente anche loro
12. SE TI DOVESSERE NASCERE UN FIGLIO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA, COME TI COMPORTERESTI O REAGIRESTI? Accetterei i miei figli senza nesun problema
13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? Che è utile

INTERVISTE A DONNE E UOMINI :

Così ha risposto A.G.

1. SESSO: femmina
   
2. ANNO DI NASCITA: 1983
   
3. REGIONE E/O CITTà: veneto, villadose
   
4. HA FRATELLI E/O SORELLE? un fratello e una sorella
   
5. SPOSATO/A? no no!
   
6. FIGLI? si, un bimbo di 9 mesi!
   
7. HA MAI SENTITO PARLARE O CONOSCE L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? si eh!
   
8. HA PARENTI, AMICI O CONOSCE PERSONE CHE HANNO QUESTI TIPI DI MALATTIE? si mia sorella
   
9. SE SI, COSA PENSA O PROVA QUANDO è CON LORO? simpatia e ammirazione per la loro capacità di essere sempre positivi nonostante tutto
   
10. SE NO, E DOVESSE CAPITARE CHE NE CONOSCA O INCONTRI, COSA PENSEREBBE O PROVEREBBE?
11. PENSA CHE QUELLE PERSONE SIANO MENO FORTUNATE DI LEI? per certi aspetti si
    
12. NEL CASO IN CUI SI TROVASSE AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI QUESTE PERSONE, LEI COME REAGIREBBE? non saprei...non mi è mai capitato quindi non so!
    
13. PENSA CHE QUESTE PERSONE POSSANO FARE LE STESSE ATTIVITà CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (ANDARE A SCUOLA,AVERE AMICI,USCIRE,LAVORARE,GUIDARE,VIVERE DA SOLI,SPOSARSI,AVERE FIGLI...) beh si quello si!sull'avere figli però credo debbano prendere in considerazione il fatto che probabilmente la trasmetteranno ai figli...sono disposti a questo atto di amore e sacrificio?
    
14. SE UN GIORNO LE NASCESSE UN FIGLIO CON QUALCHE MALATTIA FISICA DI QUESTO GENERE, COME REAGIREBBE O PENSEREBBE? non ci voglio pensare per il momento...quando si aspetta un figlio si desidera sempre il meglio per lui, soprattutto che cresca sano.
15. COSA NE PENSA DI QUESTA INTERVISTA? penso sia un'intervista ipocrita perchè è ormai risaputo che ai nostri giorni quelle persone possono avere una vita del tutto "normale" e fare di tutto!e per quanto riguarda l'atteggiamento in generale verso la malattia, beh aver paura è lecito!

Così ha risposto G.D.

1. SESSO: maschio
   
2. ANNO DI NASCITA: 1980
   
3. REGIONE E/O CITTà: sicilia
   
4. HA FRATELLI E/O SORELLE? si un fratello più grande e una sorella più piccola
   
5. SPOSATO/A? no
   
6. FIGLI? non ancora
   
7. HA MAI SENTITO PARLARE O CONOSCE L' ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? si
   
8. HA PARENTI, AMICI O CONOSCE PERSONE CHE HANNO QUESTO TIPO DI MALATTIE? parenti no ma conosco amici della mia ragazza
   
9. SE SI, COSA PENSA O PROVA QUANDO è CON LORO? a niente, che devo pensare?
   
10. SE NO, E LE CAPITASSE DI INCONTRARNE O CONOSCERNE, COSA PENSEREBBE O PROVEREBBE?
11. PENSA CHE QUELLE PERSONE SIANO MENO FORTUNATE DI LEI? le considero persone alla mia pari
    
12. NEL CASO IN CUI SI TROVASSE AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDE GIOCO DI QUESTE PERSONE, LEI COME REAGIREBBE? mi incazzo
    
13. PENSA CHE QUESTE PERSONE POSSANO FARE LE STESSE ATTIVITà CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (ANDARE A SCUOLA, AVERE AMICI, USCIRE,LAVORERE,GUIDARE,VIVERE DA SOLI,SPOSARSI,AVERE FIGLI...) si perchè?
    
14. SE UN GIORNO LE NASCESSE UN FIGLIO AFFETTO DA QUALCHE MALATTIA DI QUESTO TIPO COME REAGIREBBE? li cresco, sono figli miei e gli voglio bene;li accetto, è normale
    
15. COSA NE PENSA DI QUESTA INTERVISTA? sono da considerare persone e non ci sono differenze.Siamo tutti uguali,siamo tutti sullo stesso piano,viviamo tutti sullo stesso pianeta,abbiamo tutti gli stessi diritti.La differenza sta solo nella testa di chi se la crea.

INTERVISTE A PERSONE CON MALATTIE FISICHE:

Così ha risposto L.Z.

1. SESSO: femmina
   
2. ANNO DI NASCITA: 1986
   
3. REGIONE E/O CITTà: friuli venezia giulia
   
4. SPOSATO/A? no, forse in futuro
   
5. FIGLI? in futuro forse anche loro
   
6. HA FRATELLI E/O SORELLE? magari!no son figlia unica
   
7. IN FAMIGLIA è L'UNICO/A AD AVERE PROBLEMI FISICI? si
   
8. NEL CORSO DELLA SUA VITA HA INCONTRATO MOLTE DIFFICOLTà NELLO SVOLGERE LE ATTIVITà PRINCIPALI? (ANDARE A SCUOLA,TROVARSI AMICI,TROVARE LAVORO,PRENDERE LA PATENTE E GUIDARE, CREARSI UNA FAMIGLIA...) andare a scuola quando avevo il gesso era veramente problematico, ma ci sono andata lo stesso,sdraiata in carrozzina.Per gli amici invece molti problemi
   
9. CI SONO STATI CASI IN CUI ALTRI L'HANNO DISCRIMINATA O SI SONO APPROFITTATI DELLA SUA SITUAZIONE DI SALUTE? si
10. LEI PENSA CHE OGGI IN ITALIA CI SIANO ADEGUATI AIUTI PER LE PERSONE CHE HANNO PROBLEMI FISICI? (ELIMINAZIONE BARRIERE ARCHITETTONICHE,POSSIBILITà DI MOBILITAZIONE INDIPENDENTE IN QUALSIASI LUOGO, TUTELE E AGEVOLAZIONI SIA NEL LAVORO CHE NEL CASO IN CUI VOGLIONO ESSERE INDIPENDENTI...) sulle barriere architettoniche siamo davvero indietro rispetto agli altri paesi dell' Unione Europea,persino nei ristoranti e nelle scuole ci sono barriere!Per il discorso dell'inserimento lavorativo dei disabili invece penso che siamo abbastanza tutelati dalla Legge 68/99
11. SE NO, E UN GIORNO DECIDESSE DI AVERE FIGLI, TENENDO IN CONSIDERAZIONE LA PROBABILITà CHE POTREBBE TRASMETTERE LA SUA MALATTIA AD ESSI, SAREBBE DISPOSTO/A A FARLI VIVERE IN UNA REALTà CHE NON CONSIDERA COMPLETAMENTE ADEGUATA E BEN ORGANIZZATA? non metterei al mondo un figlio sapendo che nascerà malato.Forse le sembrerà crudele ma io non voglio che soffra
    
12. PER IL MIGLIORAMENTO DELLA SUA CONDIZIONE DI SALUTE HA SUBITO INTERVENTI? si sette
    
13. SE SI, NELLE SUE ESPERIENZE OSPEDALIERE HA TROVATO MEDICI E PERSONALE ADDETTO CHE HANNO RISPETTATO LA SUA SENSIBILITà E IDENTITà E L'HANNO AIUTATA AD AFFRONTARE LA SITUAZIONE? si ho trovato un medico che fa il suo lavoro per passione per fortuna
    
14. COSA NE PENSA DI QUESTA INTERVISTA? spero che sia utile per migliorare un pò la situazione,grazie!
    

LA SENSIBILITA' NON HA PREZZO

Nell' ambito medico è ormai comune l' idea che il benessere fisico sia influenzato da sentimenti ed emozioni e che quest' ultimi abbiano quindi ripercussioni sul corpo.
Il vecchio concetto di malattia inteso come "effetto di una causa" è stato sostituito con una visione multifattoriale secondo la quale "ogni9 evento è conseguente all' intrecciarsi di molti fattori, tra i quali sta assumendo sempre maggior importanza il fattore psicologico." Quest' ultimo, a seconda della sua natura, può agire favorendo l' insorgere di una malattia o al contrario favorendone la guarigione.
La medicina tradizionale si è avvicinata ai pazienti utilizzando il principio di causalità e spiegando le malattie fondandosi su dati obiettivi, in modo schematico e classificatorio.
La tendenza che ogni medico dovrebbe invece perseguire è una visione unitaria del soggetto e della sua malattia, "ricostruendo quel filo narrativo che dà significato alla sua vita e nella quale la patologia è venuta traumaticamente a inserirsi.
Con ciò non voglio parlare di medicina alternativa che in questo caso non c' entra nulla, ma di impatto emozionale e le problematiche psicologiche e interpersonali secondarie che rappresentano uno0 dei nodi centrali dell' assistenza.
La sofferenza della singola persona e della sua famiglia e le importanti conseguenze sul piano emotivo e relazionale non risultano ancora sufficientemente al centro dell' attenzione della ricerca e dell' assistenza in quasi tutti i Paesi.
Gli obiettivi che dovrebbero venire posti sono:

1. riumanizzare il rapporto medico-paziente affinchè il progresso tecnologico sempre più soffisticato e la proliferazione di specializzazioni sempre più dettagliate non facciano dimenticare o trascurare l' Uomo che vive, con il suo carico di esperienze ed emozioni, dietro le cifre e i referti di una cartella clinica;
2. restituire la giusta e opportuna dignità sia a chi soffre che a chi cura;
3. integrare, tra i fattori delle malattie fisiche, le variabili di personalità, gli stili di vita, i modelli comportamentali, le relazioni interpersonali;
4. recuperare uno stile di un' arte sanitaria centrata più sul malato che sulla malattia.

Ciò ci permette quindi di riflettere sul fatto di come un lavoro psico emotivo sia fondamentale anche da un punto di vista medico-scientifico.

...E CHE COSA FANNO

Terminato il turno di lavoro il dottor Agostini Saulo non si dimentica dei suoi pazienti, anzi organizza con la moglie Beatrice delle gite e delle giornate con loro e i rispettivi genitori e i colleghi che son disposti ad aderire; giornate in cui raduna tutti i "suoi" ragazzi e li porta a trascorrere una giornata nella piena spensieratezza e divertimento.
Un fatto che si verifica due volte all'anno, un giorno di giugno e uno di dicembre.
Fondamentale è vedere come la gente guarda questi ragazzi "diversi" fisicamente che si divertono e non hanno timore di girar per le strade e venir giudicati per come sono.

Di seguito verrà riportata una gita effettuata nel
mese di giugno di qualche anno fa, un viaggio di
perlustrazione in barca lungo il Mincio e in funivia
sul monte Baldo, per poi concludersi con una cena
presso un agriturismo della zona.











Si può notare che alcuni di essi sono in carrozzina, altri camminano con le stampelle e molti di loro hanno il famoso (per loro!) fissatore esterno.
Il dottore Agostini è privo del suo allegro camice ma riesce comunque a far sorridere tutti.
Tra il gruppo ci sono anche infermiere, la caposala, e i gessiti dell'ospedale.



Tra tutto questo si nota il fatto che tutti sono uniti, socializzano, fanno nuove conoscenze e altri si riabbracciano felici di rivedersi.
In genere gli ospedali si son sempre visti come luoghi abbastanza negativi e molto limitati a seguire le regole, ligi al loro dovere, con pazienti che vengono ricoverati, curati e spediti a casa senza tante confidenze.


Qui invece si può leggere l'emozione negli occhi dei ragazzi, la gioia di poter girare a testa alta senza sentirsi osservato da testa a piedi.
Da tutto ciò nascono forti amicizie e il dottore Agostini afferma che la sua realizzazione avviene non solo quando opera e cura ma soprattutto quando vede giovani che devono sopportare le fatiche della malattia e nonostante ciò sono sereni e reagiscono.E' soddisfatto di vedere il rapporto che rimane fuori dall'ospedale e organizzando queste uscite permette anche loro di ritrovarsi in quanto provvengono da tutta Italia.

CHI SONO...

In questo blog viene resa pubblica la vera storia vissuta da tanti ragazzi e altri ormai adulti che hanno avuto ricovero presso la struttura ospedaliera di Valeggio sul Mincio e sono stati in cura dal dottore Agostini Saulo.
All'interno della narrazione verranno spiegati i piccoli segreti e trucchi del mestiere che il dottore mette in atto per acquistare così tanta simpatia per i suoi pazienti ed ex pazienti.
Mi preme principalmente specificare che per i ragazzi acondroplasici è già pesante di per sè convivere con tale "malattia", non solo per le difficoltà a svolgere le cose più banali ma anche per via dei numerosi pregiudizi e sguardi curiosi e penosi che la gente riserva a loro, la fente che rientra nella categoria degli ignoranti!
In questo ospedale il trattamento riservato ai
pazienti è quello di farli sentire come a casa propria, senza far sentire il peso del motivo per il quale si trovano a dover trascorrere intere giornate all'interno di quella struttura; il personale addetto (infermieri, caposala,medici, fisioterapiste, inservienti...) sono persone disponibili in tutto, non trattano i pazienti come se fossero cavie da laboratorio su cui operare, sperimentare, fare analisi, ma come PERSONE con sentimenti e sensibilità e come tali vengono rispettati e valorizzati.


Fare l'allungamento degli arti su ragazzi di 12 o più anni è uno shock molto forte, in una fasa d'età particolare e delicata; il personale e il dottore in questione si son mossi per far si che tutto ciò resti un'esperienza positiva per loro e allo stesso tempo per far capire alla gente "normale" che anche gli acondroplasici son persone comuni uguli a tutti.







In questa struttura ai genitori èconsentito stare accanto ai propri figli in qualsiasi ora, a parte nei momenti di pulizie, medicazioni o altre terapie, e qualora ci fosse bisogno possono restare anche la notte.
Di solito nella maggior parte dei casi si nota che i bambini sono terrorizzati quando entrano in ospedale, qui invece a Valeggio sul Mincio i piccoli pazienti sono sereni e non hanno paura, hanno formato un gruppo forte di

socializzazione e si incoraggiano e aiutano a vicenda; giocano felici benchè sanno che devono essere sottoposti ad un intervento chirurgico o lo sono già stati.
Il dottore in questione entra nel suo reparto di ortopedia sempre col sorriso, sempre con una parola o una carezza di conforto, una battuta in simpatia per strappare un sorriso ad ognuno dei suoi pazienti.



Ad una intervista da lui rilasciata ha affermato che il suo lavoro consiste nell'aiutare le persone a farle star bene e non metterle a disagio, inoltre lavorando con loro ogni giorno e conoscendole nel loro profondo e nella sfera privata (perchè è così che ogni bravo medico dovrebbe operare, l'interesse deve essere generale e completo e riguardare anche la sfera personale di ognuno) egli si affeziona e opera nel loro bene e si sente in dovere di aiutarle come meglio può.

AISAC - CHI è E CHE COSA FA

Fondata nel 1987 da alcuni genitori, AISAC è una Onlus -Organizzazione non lucratica di utilità sociale- che conta circa 800 soci e famiglie e svolge la sua attività in campo clinico, sociale e psico/relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni.

1- sostiene la ricerca scientifica, in particolare nel campo della biologia molecolare, nonchè progetti di ricerca socio/psicologica;
2- lavora per promuovere leggi, normative e interventi concreti a favore delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie;
3- si occupa di prevenzione e cura;
4- è sede di tirocinio per i laureandi in psicologia dell'Università Cattolica di Milano;

La maggior parte delle attività che fin qui hanno realizzato sono state possibili grazie ai contributi dei loro Soci, della Regione Lombardia, dellaFondazione CARIPLO, di Peugeut Italia, sponsor illuminato che per 5 anni ha sostenuto la ricerca scientifica nel campo biologico-molecolare.
L'AISAC è un'associazione senza fini di lucro che si occupa più in generale di problematiche derivanti dalla statura limitata.
Nasce dalla volontà di un gruppo di genitori che si sono resi conto della necessità di creare una struttura socialmente e giuridicamente riconosciuta.

Progetti in corso:

- L. 266/04: Dalla diversità all’emarginazione: rompere un ciclo perverso.

- L. 289/02: Non più soli: Neo-genitori di fronte alla diagnosi.

- L. 285/97: Bambini a “rischio” – Accompagnare, facilitare e coordinare: un percorso di sostegno alla genitorialità.

- L. 241/90: Vuoi diventare famiglia esperta?

- L. 22/93: Contro le conseguenze dei geni impazziti.

- L. 23/99: La diversità non è un handicap: percorsi formativi.

Progetti conclusi:

- Fondazione Cariplo: Perché accanto al bambino ammalato non nasca una famiglia ammalata: l'importanza della prima comunicazione alla coppia del birth defect (handicap o malformazione) del proprio figlio. 2000

- L.R. 23/99: Il bambino, l’ospedale e l’intervento chirurgico. 2002

- L.R. 23/99: Perché accanto al bambino ammalato vi sia una famiglia sana. 2002

- L.R. 22/93: Prevenire l’esclusione sociale che lo stigma di “nano” impone ancora oggi a circa 5000 persone in Italia. 2003

- L.R. 23/99: Diventare grandi in ospedale. 2004

- L.R. 23/99: Una famiglia sotto shock. 2004

- L.R. 22/93: La forza della diversità, la forza nella diversità: un progetto di pubblicizzazione per promuovere la solidarietà. 2004

- L.R. 23/99: Un sogno distrutto, una sfida inattesa. 2004

- L.R. 23/99: La rete che dà sapere: il valore dell’esperienza delle famiglie. 2004

- L. 241/90: Genitori al telefono. 2005

Progetti pensati:

- Umanizzare la vita in ospedale: un progetto che tuteli i bambini ricoverati nei reparti chirurgici e/o costretti a lunghe degenze

- Il bambino in ospedale: tutelare i bambini acondroplasici ricoverati nei reparti chirurgici e/o costretti a lunghe degenze

- Prevenire l’esclusione sociale di un piccolo gruppo di persone affette da nanismo (malattia rara) come modello di lavoro per tanti altri

- Il sapere delle famiglie: un progetto di mutuo aiuto

- Perché un bambino ammalato non diventi anche svantaggiato

- L’aiuto di chi sa: una banca del tempo basata su solidarietà e condivisione

- In ospedale per “crescere”

- Linee guida per una buona presa in carico attraverso interventi socio-sanitari integrati a favore delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie

- Un futuro migliore, un futuro di integrazione. L’A.I.S.Ac. propone una sfida e una speranza.

- Perché un bambino ammalato non diventi anche svantaggiato. Interruzione del ciclo: disabilità, esclusione sociale, abbandono studi, disoccupazione/lavoro mal retribuito, povertà, emarginazione sociale

- Piccolo uomo dal grande cuore

- Perché accanto ad un bambino malato non nasca una famiglia malata

- Diventare alti per vivere meglio?

L'Associazione AISAC è anche iscritta su facebook in modo da rimanere in contatto sempre e ovunque con coloro che son interessati.

PERCHé E COS'è

Sono una laureanda del corso di educatore sociale, ho scelto di svolgere il mio blog su un "documentario" per affrontare e discutere l'argomento dell'ospedalizzazione e dell'etichettamento da parte di medici e personale addetto su pazienti affetti da patologie fisiche che gravano sulla sensibilità dei pazienti stessi; comportamenti poco consoni e non di aiuto alla guarigione e alla salute dei degenti, facendo "perdere" loro l'identità e valore come persona.
Un atteggiamento ormai dilagato nella maggior parte delle strutture sanitarie, diventata ormai una routine.

Di contrasto tratterò il caso di un dottore ortopedico pediatrico, Agostini Saulo, che ha avuto la costanza e buona volontà di cambiare e influenzare gran parte del personale che con lui collabora, e attirando un vasto numero di pazienti che hanno deciso di mettersi nelle sue mani e fidarsi.
Egli ha capito il problema che sta alla base ed è riuscito a colpire il punto debole per porre rimedio alla situazione, mettendosi in gioco in prima persona con sostegno fisico ma altrettanto morale per i suoi pazienti.





Questo blog ha come intento sostenere e la sensibilizzare coloro che intendono occuparsi professionalmente della salute altrui, e far capire che quel che conta non è solo uno stipendio mensile e il camice con la targhetta ma è anche un rispetto per coloro che necessitano del loro aiuto e vogliono essere trattati come persone con nome e proprio vissuto, non facendo pesare loro il motivo per cui sono ricoverate, già pesante di per sè.
Il problema riguarda la poca considerazione del valore dei pazienti facendo perdere loro autostima, sicurezza e identità, dal momento che al ricovero vengono riconosciuti e chiamati col proprio numero di letto e non col proprio nome.

AVETE MAI SENTITO PARLARE DI PERSONE ACONDROPLASICI?

Il termine acondroplasia deriva dall'unione di tre parole di origine greca (a = senza, condros = cartilagine, plais = formazione) ed indica un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti, cioè di quella parte dell'osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette, attraverso la crescita e la moltiplicazione delle cellule situate al suo interno, l'allungamento progressivo dell'osso stesso.
L'acondroplasia interessa circa un neonato su 27.000 e nel 90% dei casi si manifesta come carattere sporadico in seguito ad una mutazione nello spermatozoo o nell'ovulo di genitori non affetti: il soggetto acondroplasico nasce in questo caso da una coppia sana senza precedenti nelle famiglie di origine e la possibilità di un secondo figlio affetto è trascurabile.Nel restante 10% dei casi la patologia è ereditaria con un meccanismo di tipo autosomico dominante, cioè uno dei due genitori affetto da acondroplasia trasmette il gene responsabile della malattia ai propri figli con una probabilità del 50% per ogni gravidanza. Nel caso poi che entrambi i genitori siano affetti da questa patologia, c'è il 50% di possibilità che il bambino erediti da uno solo dei genitori il gene responsabile e quindi sia affetto (forma eterozigote), il 25% che lo erediti da entrambi i genitori e sia quindi affetto da una forma più complessa (omozigote), il 25% che non erediti il gene dai genitori e sia sano.Riassumendo, se entrambi i genitori sono affetti, le probabilità di avere un figlio malato sono del 75%.
Il gene alterato nei pazienti acondroplasici è stato individuato di recente e risulta localizzato sul braccio corto del cromosoma 4. Più in particolare si tratta di una "mutazione puntiforme", un'anomalia del DNA che causa la sostituzione di un aminoacido con un altro nella proteina recettoriale.
Tale scoperta permette la diagnosi prenatale precoce per le coppie a rischio (quelle cioè con almeno uno dei due partner affetto), attraverso l'analisi del DNA, oltre a costituire il primo passo verso la comprensione della funzione precisa del gene e quindi per la messa a punto di una terapia specifica (non si ipotizzano comunque tempi brevi).
In termini generali, quindi, si può parlare di una condizione di bassa statura di tipo disarmonico, con un rapporto tronco-arti alterato nelle proporzioni (tronco di lunghezza normale e arti più corti, con un accorciamento di questi ultimi che interessa le parti più vicine al tronco).
Alla nascita il bambino affetto da acondroplasia ha un'altezza più o meno regolare e un peso sovrapponibile a quello di un bambino normale. La statura poi continua a mantenersi simile a quella degli altri bambini, fino al primo anno di vita, mentre successivamente comincia ad essere visibile il ritardo di crescita.
La statura media che si può raggiungere è di circa 130 cm. La circonferenza cranica, superiore alla norma al momento della nascita, cresce più rapidamente durante il corso del primo anno di vita per poi stabilizzarsi.
Per quanto riguarda le complicazioni - per lo più affrontabili con trattamenti preventivi per evitarne l'insorgenza o ridurne l'effetto -, le più comuni sono di tipo ortopedico, come la cifosi dorsale, la lordosi lombare e un incurvamento degli arti inferiori. Più rari sono i problemi di tipo neurologico, come l'idrocefalo e la compressione del midollo a livello cervicale e lombare. Va detto infine che l'acondroplasia non comporta ritardo mentale.
Attualmente l'unica possibilità concreta per migliorare la qualità della vita dei pazienti è quella di aumentarne la statura tramite allungamento chirurgico degli arti, intervento che si tende ad iniziare tra i 12 e i 16 anni. L'operazione interessa sia i femori che le tibie e la media di allungamento per segmento osseo è di circa 10 cm, ciò che può consentire di raggiungere un'altezza anche di oltre 150 cm e di svolgere autonomamente attività prima precluse, come utilizzare un ascensore, prendere un mezzo pubblico ecc.
Tutte le tecniche in uso condividono comunque la necessità di lunghi periodi di relativa immobilità, un grosso carico fisico e psichico per il paziente e un impegno notevole per l'intera famiglia.

Sono persone normalissime,sanissime sia fisicamente che mentalmente ma con la sola sventura di essere di dimensioni ridotte e questo crea disagio nelle piccole attività che per noi sembrano banali mentre per loro sono montagne da scalare!
Per esempio aprire le porte, aprire un rubinetto, suonare ai citofoni, usare i fornelli, trovare gli abiti adatti a loro, salire sui mezzi pubblici, guidare o addirittura trovare un lavoro.
Ma nonostante tutto questo son persone normalissime!

Qual'è la vostra reazione se vi capitasse di vederne uno?