IL SORRISO DI UN BAMBINO
14 anni fa
giovedì 15 luglio 2010
lunedì 28 settembre 2009
Tornando a noi e al nostro caso, nella struttura dove opera il dottor Agostini Saulo tutto questa attenzione al nuovo modello bio-psico-sociale non manca, anzi viene sempre più promossa; testimonianze di persone che sono state in cura e altre che lo sono tutt'ora possono dimostrarlo.
Quello che mi preme insistere è nel riuscire a far propaganda e sensibilizzare coloro che intendono intrapprendere questo cammino e questa professione in modo che la cura non diventi solo benessere fisico ma bensì altrettanto psico-emotivo.
E' fondamentale inoltre che, specialmente nel caso di bambini, non venga subìto un trauma ma che il passaggio da una vita propria all'entrata in un ospedale sia il più possibile reso sereno, grazie al gioco e agli affetti delle persone, e che i genitori possano stare accanto al proprio figlio il più tempo possibile e siano anch'essi altrettanto sostenuti nel cammino verso la guarigione.
Quello che mi preme insistere è nel riuscire a far propaganda e sensibilizzare coloro che intendono intrapprendere questo cammino e questa professione in modo che la cura non diventi solo benessere fisico ma bensì altrettanto psico-emotivo.
E' fondamentale inoltre che, specialmente nel caso di bambini, non venga subìto un trauma ma che il passaggio da una vita propria all'entrata in un ospedale sia il più possibile reso sereno, grazie al gioco e agli affetti delle persone, e che i genitori possano stare accanto al proprio figlio il più tempo possibile e siano anch'essi altrettanto sostenuti nel cammino verso la guarigione.
UN Pò DI STORIA
La malattia è l'esito di una malfunzionamento organico o fisiologico del corpo umano, con compromissione reale o potenziale delle qualità di vita e quindi delle normali funzioni di un individuo.
Oggi è molto fondamentale riflettere sulla persona malata dal punto di vista non solo medico, ma anche cercare di avvicinarsi riflessivamente al suo vissuto.
Il concetto di vissuto viene chiamato in questo ambito ERLEBNIS; ERLEBEN significa quindi "essere ancora in vita quando una determinata cosa succede".
L'ERLEBTE è ciò che è stato vissuto in proprio, sperimentato direttamente.
Nel vissuto si intersecano da una parte l'immediatezza dell'esperienza e, dall'altra, il frutto di tale interpretazione (Erlebte).
Il vissuto è quindi il prodotto significativo dell'esperienza reale, concreta, personale, che diviene ricordo sedimentandosi nel tempo.
Quando una persona viene ricoverata, specialmente nel caso di bambini, non tutto ciò che accade intorno a loro viene percepita come rilevante ai loro occhi; occorre quindi tener presente di diversi fattori che li coinvolge:
1- il dolore come conseguenza delle patologie e delle manovre invasive a scopo terapeutico o diagnostico;
2- l'estraneità delle persone e delle realtà materiali che contraddistinguono lo spazio-tempo ospedale;
3- il mutato atteggiamento dei genitori per le regole ospedaliere cui devono rispettare;
4- le frustrazioni al libero esercizio della volontà o competenze cui il bambino è sottoposto.
Si può prevedere che la persona in ospedale rischi di perdere i legami con gli elementi significativi del suo ambiente fisico; il nuovo spazio gli può apparire estraneo, inaccessibile, sconosciuto.
La malattia comporta di solito una più o meno totale riorganizzazione dei ritmi e delle dinamiche familiari in funzione del tipo di diagnosi e delle cure che ne devono seguire.
L'immobilità richiesta dalla malattia può essere particolarmente frustrante e lesiva, impone rinunce costringendo il paziente all'isolamento, ad una dieta o all'immobilizzazione forzata, la quale quest'ultima può produrre aggressività che se non può essere espressa in alcun modo e quindi trattenuta, si possono manifestare irrequietezza, irritabilità, parole ingiuriose.
Nel caso di bambini piccoli fino all'adolescenza, la malattia può interferire nel processo di ricerca di autonomia e nella mente può formarsi una falsa rappresentazione della malattia come giusta conseguenza punitiva alle trasgressioni delle regole e può arrivare a pensare che quanto gli accade è attribuibile a forze esterne negative dalle quali i genitori per punizione non vogliono proteggerlo.
Possono sembrare quindi giusti castighi alle sue malefatte e sono spaventati soprattutto dalla minaccia per la propria integrità fisica, e questo timore rischia di mettere a repentaglio la sua capacità di iniziativa.
Nell'adolescenza è fondamentale la sensazione di poter controllare ciò che accade e quindi avere una parte attiva nella collaborazione alle cure.
La sintomatologia caratteristica è la depressione, data da intensa prostrazione, isolamento, inibizione motoria caratterizzata dalle difficoltà nello svolgere qualsiasi compito, anche quelli che in precedenza erano stati fonte di piacere.
Una persona malata sottoposta ad un intervento chirurgico, in anestesia totale o locale, con alcuni gironi di ricovero, ricava difficilmente da questo tipo di esperienza un adeguato sentimento di autostima.
L'identità diventa fragile e su ragazzi adolescenti il rientro dopo l'ospedale può far temere di vivere esperienze di inferiorità.
L'autostima è messa quindi a dura prova.
Le regole che gestiscono la vita quotidiana del reparto e dei suoi dipendenti non tengono conto dei bisogni e delle aspirazioni del paziente; oltre allo spazio anche la gestione del tempo è del tutto indifferente alle esigenze.
Affrontare l'esperienza di trovarsi in un luogo estraneo e ignoto, affollato da apparecchiature mediche, può indurre nel paziente sentimenti di disorientamento e di depersonalizzazione.
Dal punto di vista dei genitori con figli malati bisogna tener conto del disagio relazionale nella famiglia e la fragilità e insicurezza dei genitori stessi.
La malattia può essere interpretata come un segno di fallimento personale nel momento in cui si desiderava per il proprio figlio tutto quello che non si era potuto avere per sè.
Alla frustrazione segue o si accompagna l'angoscia.
Quando avviene la comunicazione della diagnosi i genitori reagiscono spesso inizialmente con uno shock, a cui fa seguito la prostrazione e l'abbattimento.
Alcuni genitori davanti ad un figlio con malformazione si deprimono e possono sentirsi profondamente soli, abbandonati a sè stessi; in altri casi dopo lo shock iniziale riescono a superarlo attraverso un processo di identificazione che è funzionale all'apprendimento di una vera e propria competenza nel prendersi cura di un figlio vissuto come estremamente fragile e prezioso.
L'OMS propone un concetto di salute come stato di benessere complesso, di ordine fisico, ma anche psicologico e sociale.
E' il modello di cura bio-psico-sociale che dovrebbe soppiantare il vecchio modello bio-medico.
E' una nuova visione del paziente e della malattia che propone uno sguardo d'insieme, che tenga conto cioè del punto di vista dell'ammalato e insieme della complessità che lo contraddistingue come persona, dotata di aspettative e desideri, bisogni e speranze psicologiche ed emotive, oltre che fisiche.
L'attenzione si sposta dunque dal DISAESE, ossia disfunzione dell'organo e dell'apparato, competenza esclusiva del medico, all'ILLNESS, ossia la malattia come viene vissuta dal paziente; è esperienza di malattia e come tale può essere definita solo con il contributo essenziale di chi lo vive sulla propria pelle: l'ammalato.
Oggi è molto fondamentale riflettere sulla persona malata dal punto di vista non solo medico, ma anche cercare di avvicinarsi riflessivamente al suo vissuto.
Il concetto di vissuto viene chiamato in questo ambito ERLEBNIS; ERLEBEN significa quindi "essere ancora in vita quando una determinata cosa succede".
L'ERLEBTE è ciò che è stato vissuto in proprio, sperimentato direttamente.
Nel vissuto si intersecano da una parte l'immediatezza dell'esperienza e, dall'altra, il frutto di tale interpretazione (Erlebte).
Il vissuto è quindi il prodotto significativo dell'esperienza reale, concreta, personale, che diviene ricordo sedimentandosi nel tempo.
Quando una persona viene ricoverata, specialmente nel caso di bambini, non tutto ciò che accade intorno a loro viene percepita come rilevante ai loro occhi; occorre quindi tener presente di diversi fattori che li coinvolge:
1- il dolore come conseguenza delle patologie e delle manovre invasive a scopo terapeutico o diagnostico;
2- l'estraneità delle persone e delle realtà materiali che contraddistinguono lo spazio-tempo ospedale;
3- il mutato atteggiamento dei genitori per le regole ospedaliere cui devono rispettare;
4- le frustrazioni al libero esercizio della volontà o competenze cui il bambino è sottoposto.
Si può prevedere che la persona in ospedale rischi di perdere i legami con gli elementi significativi del suo ambiente fisico; il nuovo spazio gli può apparire estraneo, inaccessibile, sconosciuto.
La malattia comporta di solito una più o meno totale riorganizzazione dei ritmi e delle dinamiche familiari in funzione del tipo di diagnosi e delle cure che ne devono seguire.
L'immobilità richiesta dalla malattia può essere particolarmente frustrante e lesiva, impone rinunce costringendo il paziente all'isolamento, ad una dieta o all'immobilizzazione forzata, la quale quest'ultima può produrre aggressività che se non può essere espressa in alcun modo e quindi trattenuta, si possono manifestare irrequietezza, irritabilità, parole ingiuriose.
Nel caso di bambini piccoli fino all'adolescenza, la malattia può interferire nel processo di ricerca di autonomia e nella mente può formarsi una falsa rappresentazione della malattia come giusta conseguenza punitiva alle trasgressioni delle regole e può arrivare a pensare che quanto gli accade è attribuibile a forze esterne negative dalle quali i genitori per punizione non vogliono proteggerlo.
Possono sembrare quindi giusti castighi alle sue malefatte e sono spaventati soprattutto dalla minaccia per la propria integrità fisica, e questo timore rischia di mettere a repentaglio la sua capacità di iniziativa.
Nell'adolescenza è fondamentale la sensazione di poter controllare ciò che accade e quindi avere una parte attiva nella collaborazione alle cure.
La sintomatologia caratteristica è la depressione, data da intensa prostrazione, isolamento, inibizione motoria caratterizzata dalle difficoltà nello svolgere qualsiasi compito, anche quelli che in precedenza erano stati fonte di piacere.
Una persona malata sottoposta ad un intervento chirurgico, in anestesia totale o locale, con alcuni gironi di ricovero, ricava difficilmente da questo tipo di esperienza un adeguato sentimento di autostima.
L'identità diventa fragile e su ragazzi adolescenti il rientro dopo l'ospedale può far temere di vivere esperienze di inferiorità.
L'autostima è messa quindi a dura prova.
Le regole che gestiscono la vita quotidiana del reparto e dei suoi dipendenti non tengono conto dei bisogni e delle aspirazioni del paziente; oltre allo spazio anche la gestione del tempo è del tutto indifferente alle esigenze.
Affrontare l'esperienza di trovarsi in un luogo estraneo e ignoto, affollato da apparecchiature mediche, può indurre nel paziente sentimenti di disorientamento e di depersonalizzazione.
Dal punto di vista dei genitori con figli malati bisogna tener conto del disagio relazionale nella famiglia e la fragilità e insicurezza dei genitori stessi.
La malattia può essere interpretata come un segno di fallimento personale nel momento in cui si desiderava per il proprio figlio tutto quello che non si era potuto avere per sè.
Alla frustrazione segue o si accompagna l'angoscia.
Quando avviene la comunicazione della diagnosi i genitori reagiscono spesso inizialmente con uno shock, a cui fa seguito la prostrazione e l'abbattimento.
Alcuni genitori davanti ad un figlio con malformazione si deprimono e possono sentirsi profondamente soli, abbandonati a sè stessi; in altri casi dopo lo shock iniziale riescono a superarlo attraverso un processo di identificazione che è funzionale all'apprendimento di una vera e propria competenza nel prendersi cura di un figlio vissuto come estremamente fragile e prezioso.
L'OMS propone un concetto di salute come stato di benessere complesso, di ordine fisico, ma anche psicologico e sociale.
E' il modello di cura bio-psico-sociale che dovrebbe soppiantare il vecchio modello bio-medico.
E' una nuova visione del paziente e della malattia che propone uno sguardo d'insieme, che tenga conto cioè del punto di vista dell'ammalato e insieme della complessità che lo contraddistingue come persona, dotata di aspettative e desideri, bisogni e speranze psicologiche ed emotive, oltre che fisiche.
L'attenzione si sposta dunque dal DISAESE, ossia disfunzione dell'organo e dell'apparato, competenza esclusiva del medico, all'ILLNESS, ossia la malattia come viene vissuta dal paziente; è esperienza di malattia e come tale può essere definita solo con il contributo essenziale di chi lo vive sulla propria pelle: l'ammalato.
giovedì 24 settembre 2009
TESTIMONIANZE
Di segiuto riporterò una lettera/pensiero scritto da una mamma giovane che ha avuto modo di conoscere il dottor Agostini Saulo per far visitare il suo bambino; parole scritte dopo la prima visita e il primo incontro.
UNA PERSONA SPECIALE
Qualche settimana fa sono andata a trovare col mio bambino un dottore speciale, ma prima che essere tale... UN UOMO GRANDIOSO. non mi riferisco alla sua altezza fisica ma all'ampiezza del suo animo e alla sua passione per ciò che fa di professione: ORTOPEDICO PEDIATRICO.
Ho conosciuto questo uomo fuori da un'ospedale, in una pizzeria, fuori da un'hotel, su un monte, in un ristorante.. mai in un ospedale, con il suo camice indosso.
Sapevo di lui tramite i racconti di altre persone ma mai ho testato il suo essere professionale di persona.
Alla fine, spronata anche dalla cara paola, ho chiesto a questo "personaggio" di visitare il mio bambino, spiegandogli cosa notavo e cosa lui riferiva. detto fatto, appuntamento fissato.
Mi presento da lui ammetto con un pò di timore ma entusiasta e rasserenata nel sapere in che mani andavo a mettere il mio piccolo.
Non c'era nulla di grave certamente ma di chi riteneva quel dolore ai piedi solo prigrizia iniziavo a dubitare.
Arriviamo, saliamo...siamo fuori dal suo studio con una famiglia in attesa di entrare..e dopo poco si apre la porta ed esce lui per ultimo, dopo 3 Signori..
Lui dal camice bianco sul quale si è cucito o si è fatto cucire, delle toppe colorate per rallegrarlo, lui dal grande sorriso, dalle braccia grandi e aperte come a voler abbracciare prima la famiglia che lo attendeva e poi noi.. e in quelle braccia credetemi potevamo starci tutti!!!
fa accomodare la famiglia e corre da noi, abbraccia e saluta marco che.. forse lo ricordava senza barba quel suo "amico col pulmino"
i minuti di attesa scorrono veloci... tocca a noi,..due chiacchere veloci per sapere come sta Bea.. perchè è sempre vero che DIETRO AD UN GRANDE UOMO C'è SEMPRE UNA GRANDE DONNA.
lo studio è bellissimo: colorato, con giochi di ogni pupazzi, mani giganti, e sulla scrivania una miriade di penne.... tutte diverse, tutte curiose e colorate.il tappeto e il lettino sul quale visita i suoi bambini vengono quasi camuffati e resi divertenti da tutto quel che c'è intorno..
la visita è semplice marco cammina e lui osserva, poi sulle punte e lui osserva.. ora sui talloni e lui con lo sguardo dolce e la voce tenera e un mezzo sorriso dice"oh caro poverino fai fatica, non riesci vero?" si perchè chi ha i piedi piatti fatica a camminare sui talloni.
la spiegazione di tale fatica è semplice e chiara, fornita quella si sale sul lettino...
la diagnosi e quel che c'è da fare mi viene spiegato con tutte le prospettive.. mi viene da sedermi..non per quel che mi viene detto quanto per l'amara conferma che chi reputa quel dolore semplice pigrizia forse forse ha nuovamente sbagliato.
dopo questo mio gesto vengo tranquillizzata da quella cara voce che sintetizza la situazione e la mostra quel che è e che può diventare.
In quel momento ho immaginato altre situazioni, ben più complesse rispetto a quella di Marco che alla fine ha solo i piedini piatti!!
Ho immaginato altre mamme, altri bambini che sentono questa voce, quelle mani grandi che accarezzano le teste e quel sorriso che rende meno amaro quel che le parole trasmettono.
Ho immaginato i ragazzi che ho conosciuto, che dalle sue mani sono passati e capisco ancora di più quel che mi hanno sempre trasmesso.. ho più chiara la grandezza di quest'uomo, di questo professionista... vedo un nuovo aspetto di quel medico speciale che organizza gite e cene per e con i ragazzi che ha conosciuto in questi anni.. vedo l'aspetto del medico, del professionista che opera per passione.
Rivedo quell'accoglienza, quella cura alternativa che molti professano e invitano a fare e spero con tutto il cuore che la gran parte dei nostri dottori prendano un pò del nostro Dottor Agostini... forse cosi anche le notizie più dolorose avranno un diverso sapore.
Grazie saulo.. e grazie bea...se lui non avesse accanto una donna come lei, con la quale divide la sua passione e il suo amore per quel che fa, non potrebbe essere cosi luminoso come invece è.
Grazie e di cuore!!
Ale
UNA PERSONA SPECIALE
Qualche settimana fa sono andata a trovare col mio bambino un dottore speciale, ma prima che essere tale... UN UOMO GRANDIOSO. non mi riferisco alla sua altezza fisica ma all'ampiezza del suo animo e alla sua passione per ciò che fa di professione: ORTOPEDICO PEDIATRICO.
Ho conosciuto questo uomo fuori da un'ospedale, in una pizzeria, fuori da un'hotel, su un monte, in un ristorante.. mai in un ospedale, con il suo camice indosso.
Sapevo di lui tramite i racconti di altre persone ma mai ho testato il suo essere professionale di persona.
Alla fine, spronata anche dalla cara paola, ho chiesto a questo "personaggio" di visitare il mio bambino, spiegandogli cosa notavo e cosa lui riferiva. detto fatto, appuntamento fissato.
Mi presento da lui ammetto con un pò di timore ma entusiasta e rasserenata nel sapere in che mani andavo a mettere il mio piccolo.
Non c'era nulla di grave certamente ma di chi riteneva quel dolore ai piedi solo prigrizia iniziavo a dubitare.
Arriviamo, saliamo...siamo fuori dal suo studio con una famiglia in attesa di entrare..e dopo poco si apre la porta ed esce lui per ultimo, dopo 3 Signori..
Lui dal camice bianco sul quale si è cucito o si è fatto cucire, delle toppe colorate per rallegrarlo, lui dal grande sorriso, dalle braccia grandi e aperte come a voler abbracciare prima la famiglia che lo attendeva e poi noi.. e in quelle braccia credetemi potevamo starci tutti!!!
fa accomodare la famiglia e corre da noi, abbraccia e saluta marco che.. forse lo ricordava senza barba quel suo "amico col pulmino"
i minuti di attesa scorrono veloci... tocca a noi,..due chiacchere veloci per sapere come sta Bea.. perchè è sempre vero che DIETRO AD UN GRANDE UOMO C'è SEMPRE UNA GRANDE DONNA.
lo studio è bellissimo: colorato, con giochi di ogni pupazzi, mani giganti, e sulla scrivania una miriade di penne.... tutte diverse, tutte curiose e colorate.il tappeto e il lettino sul quale visita i suoi bambini vengono quasi camuffati e resi divertenti da tutto quel che c'è intorno..
la visita è semplice marco cammina e lui osserva, poi sulle punte e lui osserva.. ora sui talloni e lui con lo sguardo dolce e la voce tenera e un mezzo sorriso dice"oh caro poverino fai fatica, non riesci vero?" si perchè chi ha i piedi piatti fatica a camminare sui talloni.
la spiegazione di tale fatica è semplice e chiara, fornita quella si sale sul lettino...
la diagnosi e quel che c'è da fare mi viene spiegato con tutte le prospettive.. mi viene da sedermi..non per quel che mi viene detto quanto per l'amara conferma che chi reputa quel dolore semplice pigrizia forse forse ha nuovamente sbagliato.
dopo questo mio gesto vengo tranquillizzata da quella cara voce che sintetizza la situazione e la mostra quel che è e che può diventare.
In quel momento ho immaginato altre situazioni, ben più complesse rispetto a quella di Marco che alla fine ha solo i piedini piatti!!
Ho immaginato altre mamme, altri bambini che sentono questa voce, quelle mani grandi che accarezzano le teste e quel sorriso che rende meno amaro quel che le parole trasmettono.
Ho immaginato i ragazzi che ho conosciuto, che dalle sue mani sono passati e capisco ancora di più quel che mi hanno sempre trasmesso.. ho più chiara la grandezza di quest'uomo, di questo professionista... vedo un nuovo aspetto di quel medico speciale che organizza gite e cene per e con i ragazzi che ha conosciuto in questi anni.. vedo l'aspetto del medico, del professionista che opera per passione.
Rivedo quell'accoglienza, quella cura alternativa che molti professano e invitano a fare e spero con tutto il cuore che la gran parte dei nostri dottori prendano un pò del nostro Dottor Agostini... forse cosi anche le notizie più dolorose avranno un diverso sapore.
Grazie saulo.. e grazie bea...se lui non avesse accanto una donna come lei, con la quale divide la sua passione e il suo amore per quel che fa, non potrebbe essere cosi luminoso come invece è.
Grazie e di cuore!!
Ale
lunedì 14 settembre 2009
RIFLETTIAMO....
Donare un sorriso
rende felice il cuore.
Arricchisce chi lo riceve
senza impoverire chi lo dona.
Non dura che un istante
ma il suo ricordo dura a lungo.
Nessuno è così ricco
da poterne fare a meno
né così povero da non poterlo donare.
Il sorriso crea gioia in famiglia,
dà sostegno nel lavoro
ed è segno tangibile di amicizia.
Un sorriso dona sollievo a chi è stanco,
rinnova il coraggio nelle prove
e nella tristezza è medicina.
E se poi incontri chi non te lo offre
sii generoso e porgigli il tuo:
nessuno ha così bisogno di un sorriso
come colui che non sa darlo.
Un sorriso rende felici, può nascondere un dolore profondo, o mostrare gioia. Può sprizzare allegria o tristezza, può riscaldare...e può raffreddare. All'apparenza può sembrare solo un sorriso, ma questo è ciò che pensano gli ingenui, i superficiali. Il sorriso è, e rimane, l'espressione più bella e accattivante. E' e rimane il contatto più profondo tra due persone!
SORRIDI E IL MONDO TI SORRIDERA'....
rende felice il cuore.
Arricchisce chi lo riceve
senza impoverire chi lo dona.
Non dura che un istante
ma il suo ricordo dura a lungo.
Nessuno è così ricco
da poterne fare a meno
né così povero da non poterlo donare.
Il sorriso crea gioia in famiglia,
dà sostegno nel lavoro
ed è segno tangibile di amicizia.
Un sorriso dona sollievo a chi è stanco,
rinnova il coraggio nelle prove
e nella tristezza è medicina.
E se poi incontri chi non te lo offre
sii generoso e porgigli il tuo:
nessuno ha così bisogno di un sorriso
come colui che non sa darlo.
Un sorriso rende felici, può nascondere un dolore profondo, o mostrare gioia. Può sprizzare allegria o tristezza, può riscaldare...e può raffreddare. All'apparenza può sembrare solo un sorriso, ma questo è ciò che pensano gli ingenui, i superficiali. Il sorriso è, e rimane, l'espressione più bella e accattivante. E' e rimane il contatto più profondo tra due persone!
SORRIDI E IL MONDO TI SORRIDERA'....
Il sorriso fa bene, guarisce i malumori, lenisce i dolori ed è gratis.
Inoltre è contagioso...con effetti benefici immediati.
un sorriso va a tutti voi... un sorriso va perchè non ha prezzo, perchè fa bene, perchè non ha scopi palesi o meno..
chi lo fa te lo regala.
Un sorriso non è in vendita, un sorriso non ha niente a che vedere con altri interessi.
Un sorriso a volte ci cambia la giornata o la vita.
Un sorriso spesso ci riscalda più di mille raccomandazioni.
Guardatevi attorno ...e vedete che dove c'è un sorriso, c'è un colore...
venerdì 11 settembre 2009
ASSOCIAZIONI A CONFRONTO
Purtroppo queste forme di malattia non esistono solo in Italia ma in tutto il mondo; ho ben pensato di fare una ricerca e riportare quindi altre associazioni straniere che si occupano di queste problematiche, eccone alcune:
LITTLE PEOPLE OF AMERICA
E' un'organizzazione americana no profit che prevede un supporto e informazione alle persone di bassa stature e alle loro famiglie.
BESSER KLAPPT'S MITEINANDER FUREINANDER
E' un'associazione tedesca, un'organizzazione di auto-aiuto e dal 1988 rappresentano nella Repubblica federale di Germania gli interessi delle persone di bassa statura.Oltre 100.000 tedeschi sono stati colpiti da nanismo,adulti tra i 70 cm e 150 cm.
La Federazione ha, tra l'altro, i seguenti compiti:
- Informazione e formazione;
- La cooperazione con medici, psicologi, specialisti in settori sociali ed educativi, centri di intervento precoce, le istituzioni e le autorità
Le attività di un gran numero che sono coinvolti in 9 associazioni regionali e 8 gruppi di lavoro, costituiscono i pilastri del lavoro.L'organizzazione senza scopo di lucro ha oltre 3500 iscritti.Al fine di rendere le conoscenze attuali più formate,il Centro interdisciplinare tedesco per Kleinwuchsfragen (DTC) promuove informazione nazionale e svolge le consultazioni e la formazione dei soggetti interessati, i membri, specialisti, terapisti, organizzazioni e istituzioni sul tema della bassa statura, con le sue molteplici implicazioni, caratteristiche e requisiti.
LINK SU FILM E LIBRI
PATCH ADAMS
un film di Tom Shadyac, con Robin Williams, Daniel London, Monica Potter, philip Seymour offman, Bob Gunton.
Questo film ha vinto un premio Oscar nel 1998 come "Miglior colonna sonora film commedia o musicale (nomination)" e i Golden Globesnel 1999 come "Miglior film (nomination) " e "Miglior attore (nomination)" a Robin Williams.
Patch viene ricoverato in una clinica psichiatrica a causa di ricorrenti tentativi di suicidio.Il contatto con gli internati e il suo splendido modo di riuscire a comunicare con loro, come nessun altro aveva mai fatto prima, lo porta a riflettere su quale sia la sua vera indole: aiutare il prossimo.Patch si iscrive alla facoltà di medicina dove incontra una ragazza della quale si innamora perdutamente.In poco tempo diventa l'ideatore di un modo tutto nuovo di concepire la medicina, ci fa capire che migliorando la qualità della vita di una persona si riesce in parte a combatterne la malattia. Con una giusta dose di divertimento e delle scenette esilaranti patch, nonostante le varie ostacolazioni da parte del preside della facoltà, riuscirà a far valere il suo nuovo metodo di cura basato su un semplice sorriso.Ma ciò che rende ancora più speciale questo mix di comicità, duro realismo, sofferenza e amore per il prossimo è il talento di un unico grande attore: Robin Williams.
Di seguito riporterò delle citazioni significative del film dette da Hunter 'Patch' Adams (Robin Williams):
- "Dobbiamo cominciare a curare il paziente come curiamo la malattia"
- "Ridere non è solo contagioso, ma è anche la migliore medicina"
TIP TOES (PICCOLO è BELLO)
un film di Matthew Bright, con Matthew McConaughey, Gary Oldman, Kate Beckinsale.
Carol è incinta, ma il suo fidanzato Steven non vuole tenere il bambino. Quando la ragazza insiste scopre che la sua famiglia è da anni affetta da nanismo, compreso suo fratello "gemello" Rolfe. Sotto shock, ma determinata fino all'ultimo a portare avanti la gravidanza, Carol entrerà in un insospettabile e curioso mondo, in cui incontrerà la famiglia di Rolfe e i suoi migliori e bizzarri amici...
Quella che era cominciata come un'anarchica descrizione delle difficoltà nel trovare l'anima gemella, si trasforma in un'esilarante e audace commedia che non ha paura di mostrarsi sconveniente, difficile, diversa... e politicamente molto scorretta!
STATION AGENT
Un film di Thomas McCarthy, con Peter Dinklage, Raven Goodwin, Michelle Williams, Patricia Clarkson, Bobby Cannavale.
Una insolita amicizia tra tre persone con niente in comune tranne che la loro solitudine: il simpatico nano Fin, Joe il logorroico venditore di hot-dog e la distratta Olivia.
Ambientata in una quieta cittadina lacustre del New Jersey, è la storia dell'incontro e dell'amicizia che nasce fra tre persone solitarie, messe in disparte dalla società: un nano energico (P. Dinklage) che eredita e s'insedia nella stazione abbandonata di una ferrovia dove da anni cresce l'erba sui binari; un giovane afroamericano che gestisce un baracchino di vivande e bibite; una divorziata che sta elaborando il lutto di un abbandono. La leggerezza nel disegno dei personaggi, la cura dei particolari, la delicata mistura di umorismo e tenerezza sono le qualità che lo tengono lontano da un facile sentimentalismo.
UN GRAN MUNDO PEQUENO
La famiglia Roloff è composto da 6 membri, che vedono la vita da un punto di vista molto particolare e di condividere con il mondo attraverso questa serie. La sua vita è trascorso presso l'azienda agricola che hanno in Oregon e sarebbe perfettamente normale, se non per mezzo della famiglia, i genitori e un figlio, affetto da nanismo. Pertanto, le attività quotidiane come lo shopping o fare sport, deve adattarsi alla loro particolare natura. American Series è un vero esempio di come superare le sfide della vita quotidiana, grazie agli sforzi di una famiglia unita nelle avversità.
UNA CAREZZA PER GUARIRE.LA NUOVA MEDICINA TRA SCIENZA E COSCIENZA
di Veronesi Umberto e Pappagallo Mario
Umberto Veronesi, in compagnia di Mario Pappagallo, compie un viaggio intorno agli interrogativi fondamentali della medicina. Rispettare i bisogni dell'essere umano (non soffrire, essere informato, mantenere la dignità): questo è il punto di partenza per rifondare la medicina del futuro. Ma i problemi non sono semplici e per attuare questa "rivoluzione etica" bisogna avere il coraggio di andare alle radici: riformare l'Università, valorizzando l'aggiornamento, riorganizzare gli ospedali, garantire l'assistenza ai bisognosi e incrementare la ricerca. La medicina è scienza umana perché attraversa i territori della sofferenza, perché entra negli snodi delle scelte cruciali e fronteggia il massimo dell'inesprimibile: la morte e la paura.
LA MEDICINA DEL SORRISO.L'ESPERIENZA DEI CLOWN-DOTTORI CON I BAMBINI
di Bernie Warren e Caroline Simonds
È molto più facile curare un bambino felice: questa è la filosofia dell'associazione di clown-dottori Le Rire Médecin, di cui Caroline Simonds è fondatrice. Ogni giorno la dottoressa Giraffa e i suoi colleghi riempiono di giochi, fantasia e colori i reparti infantili di numerosi ospedali francesi. Non c'è mai fine a quello che i clown-dottori possono nascondere nei loro camici bianchi: stetoscopi trasformati in telefoni, fischietti ricavati da siringhe, bolle di sapone. Un "diario di viaggio" che ci rende partecipi delle storie dei piccoli pazienti che si intrecciano con quelle dei clown, e dei miracoli di medicina relazionale prodotti da questi incontri.
un film di Tom Shadyac, con Robin Williams, Daniel London, Monica Potter, philip Seymour offman, Bob Gunton.
Questo film ha vinto un premio Oscar nel 1998 come "Miglior colonna sonora film commedia o musicale (nomination)" e i Golden Globesnel 1999 come "Miglior film (nomination) " e "Miglior attore (nomination)" a Robin Williams.
Patch viene ricoverato in una clinica psichiatrica a causa di ricorrenti tentativi di suicidio.Il contatto con gli internati e il suo splendido modo di riuscire a comunicare con loro, come nessun altro aveva mai fatto prima, lo porta a riflettere su quale sia la sua vera indole: aiutare il prossimo.Patch si iscrive alla facoltà di medicina dove incontra una ragazza della quale si innamora perdutamente.In poco tempo diventa l'ideatore di un modo tutto nuovo di concepire la medicina, ci fa capire che migliorando la qualità della vita di una persona si riesce in parte a combatterne la malattia. Con una giusta dose di divertimento e delle scenette esilaranti patch, nonostante le varie ostacolazioni da parte del preside della facoltà, riuscirà a far valere il suo nuovo metodo di cura basato su un semplice sorriso.Ma ciò che rende ancora più speciale questo mix di comicità, duro realismo, sofferenza e amore per il prossimo è il talento di un unico grande attore: Robin Williams.
Di seguito riporterò delle citazioni significative del film dette da Hunter 'Patch' Adams (Robin Williams):
- "Dobbiamo cominciare a curare il paziente come curiamo la malattia"
- "Ridere non è solo contagioso, ma è anche la migliore medicina"
TIP TOES (PICCOLO è BELLO)
un film di Matthew Bright, con Matthew McConaughey, Gary Oldman, Kate Beckinsale.
Carol è incinta, ma il suo fidanzato Steven non vuole tenere il bambino. Quando la ragazza insiste scopre che la sua famiglia è da anni affetta da nanismo, compreso suo fratello "gemello" Rolfe. Sotto shock, ma determinata fino all'ultimo a portare avanti la gravidanza, Carol entrerà in un insospettabile e curioso mondo, in cui incontrerà la famiglia di Rolfe e i suoi migliori e bizzarri amici...
Quella che era cominciata come un'anarchica descrizione delle difficoltà nel trovare l'anima gemella, si trasforma in un'esilarante e audace commedia che non ha paura di mostrarsi sconveniente, difficile, diversa... e politicamente molto scorretta!
STATION AGENT
Un film di Thomas McCarthy, con Peter Dinklage, Raven Goodwin, Michelle Williams, Patricia Clarkson, Bobby Cannavale.
Una insolita amicizia tra tre persone con niente in comune tranne che la loro solitudine: il simpatico nano Fin, Joe il logorroico venditore di hot-dog e la distratta Olivia.
Ambientata in una quieta cittadina lacustre del New Jersey, è la storia dell'incontro e dell'amicizia che nasce fra tre persone solitarie, messe in disparte dalla società: un nano energico (P. Dinklage) che eredita e s'insedia nella stazione abbandonata di una ferrovia dove da anni cresce l'erba sui binari; un giovane afroamericano che gestisce un baracchino di vivande e bibite; una divorziata che sta elaborando il lutto di un abbandono. La leggerezza nel disegno dei personaggi, la cura dei particolari, la delicata mistura di umorismo e tenerezza sono le qualità che lo tengono lontano da un facile sentimentalismo.
UN GRAN MUNDO PEQUENO
La famiglia Roloff è composto da 6 membri, che vedono la vita da un punto di vista molto particolare e di condividere con il mondo attraverso questa serie. La sua vita è trascorso presso l'azienda agricola che hanno in Oregon e sarebbe perfettamente normale, se non per mezzo della famiglia, i genitori e un figlio, affetto da nanismo. Pertanto, le attività quotidiane come lo shopping o fare sport, deve adattarsi alla loro particolare natura. American Series è un vero esempio di come superare le sfide della vita quotidiana, grazie agli sforzi di una famiglia unita nelle avversità.UNA CAREZZA PER GUARIRE.LA NUOVA MEDICINA TRA SCIENZA E COSCIENZA
di Veronesi Umberto e Pappagallo Mario
Umberto Veronesi, in compagnia di Mario Pappagallo, compie un viaggio intorno agli interrogativi fondamentali della medicina. Rispettare i bisogni dell'essere umano (non soffrire, essere informato, mantenere la dignità): questo è il punto di partenza per rifondare la medicina del futuro. Ma i problemi non sono semplici e per attuare questa "rivoluzione etica" bisogna avere il coraggio di andare alle radici: riformare l'Università, valorizzando l'aggiornamento, riorganizzare gli ospedali, garantire l'assistenza ai bisognosi e incrementare la ricerca. La medicina è scienza umana perché attraversa i territori della sofferenza, perché entra negli snodi delle scelte cruciali e fronteggia il massimo dell'inesprimibile: la morte e la paura.
LA MEDICINA DEL SORRISO.L'ESPERIENZA DEI CLOWN-DOTTORI CON I BAMBINI
di Bernie Warren e Caroline Simonds
È molto più facile curare un bambino felice: questa è la filosofia dell'associazione di clown-dottori Le Rire Médecin, di cui Caroline Simonds è fondatrice. Ogni giorno la dottoressa Giraffa e i suoi colleghi riempiono di giochi, fantasia e colori i reparti infantili di numerosi ospedali francesi. Non c'è mai fine a quello che i clown-dottori possono nascondere nei loro camici bianchi: stetoscopi trasformati in telefoni, fischietti ricavati da siringhe, bolle di sapone. Un "diario di viaggio" che ci rende partecipi delle storie dei piccoli pazienti che si intrecciano con quelle dei clown, e dei miracoli di medicina relazionale prodotti da questi incontri.
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