lunedì 28 settembre 2009

Tornando a noi e al nostro caso, nella struttura dove opera il dottor Agostini Saulo tutto questa attenzione al nuovo modello bio-psico-sociale non manca, anzi viene sempre più promossa; testimonianze di persone che sono state in cura e altre che lo sono tutt'ora possono dimostrarlo.



Quello che mi preme insistere è nel riuscire a far propaganda e sensibilizzare coloro che intendono intrapprendere questo cammino e questa professione in modo che la cura non diventi solo benessere fisico ma bensì altrettanto psico-emotivo.
E' fondamentale inoltre che, specialmente nel caso di bambini, non venga subìto un trauma ma che il passaggio da una vita propria all'entrata in un ospedale sia il più possibile reso sereno, grazie al gioco e agli affetti delle persone, e che i genitori possano stare accanto al proprio figlio il più tempo possibile e siano anch'essi altrettanto sostenuti nel cammino verso la guarigione.

UN Pò DI STORIA

La malattia è l'esito di una malfunzionamento organico o fisiologico del corpo umano, con compromissione reale o potenziale delle qualità di vita e quindi delle normali funzioni di un individuo.
Oggi è molto fondamentale riflettere sulla persona malata dal punto di vista non solo medico, ma anche cercare di avvicinarsi riflessivamente al suo vissuto.
Il concetto di vissuto viene chiamato in questo ambito ERLEBNIS; ERLEBEN significa quindi "essere ancora in vita quando una determinata cosa succede".
L'ERLEBTE è ciò che è stato vissuto in proprio, sperimentato direttamente.
Nel vissuto si intersecano da una parte l'immediatezza dell'esperienza e, dall'altra, il frutto di tale interpretazione (Erlebte).
Il vissuto è quindi il prodotto significativo dell'esperienza reale, concreta, personale, che diviene ricordo sedimentandosi nel tempo.
Quando una persona viene ricoverata, specialmente nel caso di bambini, non tutto ciò che accade intorno a loro viene percepita come rilevante ai loro occhi; occorre quindi tener presente di diversi fattori che li coinvolge:
1- il dolore come conseguenza delle patologie e delle manovre invasive a scopo terapeutico o diagnostico;
2- l'estraneità delle persone e delle realtà materiali che contraddistinguono lo spazio-tempo ospedale;
3- il mutato atteggiamento dei genitori per le regole ospedaliere cui devono rispettare;
4- le frustrazioni al libero esercizio della volontà o competenze cui il bambino è sottoposto.
Si può prevedere che la persona in ospedale rischi di perdere i legami con gli elementi significativi del suo ambiente fisico; il nuovo spazio gli può apparire estraneo, inaccessibile, sconosciuto.
La malattia comporta di solito una più o meno totale riorganizzazione dei ritmi e delle dinamiche familiari in funzione del tipo di diagnosi e delle cure che ne devono seguire.
L'immobilità richiesta dalla malattia può essere particolarmente frustrante e lesiva, impone rinunce costringendo il paziente all'isolamento, ad una dieta o all'immobilizzazione forzata, la quale quest'ultima può produrre aggressività che se non può essere espressa in alcun modo e quindi trattenuta, si possono manifestare irrequietezza, irritabilità, parole ingiuriose.
Nel caso di bambini piccoli fino all'adolescenza, la malattia può interferire nel processo di ricerca di autonomia e nella mente può formarsi una falsa rappresentazione della malattia come giusta conseguenza punitiva alle trasgressioni delle regole e può arrivare a pensare che quanto gli accade è attribuibile a forze esterne negative dalle quali i genitori per punizione non vogliono proteggerlo.
Possono sembrare quindi giusti castighi alle sue malefatte e sono spaventati soprattutto dalla minaccia per la propria integrità fisica, e questo timore rischia di mettere a repentaglio la sua capacità di iniziativa.
Nell'adolescenza è fondamentale la sensazione di poter controllare ciò che accade e quindi avere una parte attiva nella collaborazione alle cure.
La sintomatologia caratteristica è la depressione, data da intensa prostrazione, isolamento, inibizione motoria caratterizzata dalle difficoltà nello svolgere qualsiasi compito, anche quelli che in precedenza erano stati fonte di piacere.
Una persona malata sottoposta ad un intervento chirurgico, in anestesia totale o locale, con alcuni gironi di ricovero, ricava difficilmente da questo tipo di esperienza un adeguato sentimento di autostima.
L'identità diventa fragile e su ragazzi adolescenti il rientro dopo l'ospedale può far temere di vivere esperienze di inferiorità.
L'autostima è messa quindi a dura prova.
Le regole che gestiscono la vita quotidiana del reparto e dei suoi dipendenti non tengono conto dei bisogni e delle aspirazioni del paziente; oltre allo spazio anche la gestione del tempo è del tutto indifferente alle esigenze.
Affrontare l'esperienza di trovarsi in un luogo estraneo e ignoto, affollato da apparecchiature mediche, può indurre nel paziente sentimenti di disorientamento e di depersonalizzazione.
Dal punto di vista dei genitori con figli malati bisogna tener conto del disagio relazionale nella famiglia e la fragilità e insicurezza dei genitori stessi.
La malattia può essere interpretata come un segno di fallimento personale nel momento in cui si desiderava per il proprio figlio tutto quello che non si era potuto avere per sè.
Alla frustrazione segue o si accompagna l'angoscia.
Quando avviene la comunicazione della diagnosi i genitori reagiscono spesso inizialmente con uno shock, a cui fa seguito la prostrazione e l'abbattimento.
Alcuni genitori davanti ad un figlio con malformazione si deprimono e possono sentirsi profondamente soli, abbandonati a sè stessi; in altri casi dopo lo shock iniziale riescono a superarlo attraverso un processo di identificazione che è funzionale all'apprendimento di una vera e propria competenza nel prendersi cura di un figlio vissuto come estremamente fragile e prezioso.
L'OMS propone un concetto di salute come stato di benessere complesso, di ordine fisico, ma anche psicologico e sociale.
E' il modello di cura bio-psico-sociale che dovrebbe soppiantare il vecchio modello bio-medico.
E' una nuova visione del paziente e della malattia che propone uno sguardo d'insieme, che tenga conto cioè del punto di vista dell'ammalato e insieme della complessità che lo contraddistingue come persona, dotata di aspettative e desideri, bisogni e speranze psicologiche ed emotive, oltre che fisiche.
L'attenzione si sposta dunque dal DISAESE, ossia disfunzione dell'organo e dell'apparato, competenza esclusiva del medico, all'ILLNESS, ossia la malattia come viene vissuta dal paziente; è esperienza di malattia e come tale può essere definita solo con il contributo essenziale di chi lo vive sulla propria pelle: l'ammalato.

giovedì 24 settembre 2009

TESTIMONIANZE

Di segiuto riporterò una lettera/pensiero scritto da una mamma giovane che ha avuto modo di conoscere il dottor Agostini Saulo per far visitare il suo bambino; parole scritte dopo la prima visita e il primo incontro.

UNA PERSONA SPECIALE

Qualche settimana fa sono andata a trovare col mio bambino un dottore speciale, ma prima che essere tale... UN UOMO GRANDIOSO. non mi riferisco alla sua altezza fisica ma all'ampiezza del suo animo e alla sua passione per ciò che fa di professione: ORTOPEDICO PEDIATRICO.
Ho conosciuto questo uomo fuori da un'ospedale, in una pizzeria, fuori da un'hotel, su un monte, in un ristorante.. mai in un ospedale, con il suo camice indosso.
Sapevo di lui tramite i racconti di altre persone ma mai ho testato il suo essere professionale di persona.
Alla fine, spronata anche dalla cara paola, ho chiesto a questo "personaggio" di visitare il mio bambino, spiegandogli cosa notavo e cosa lui riferiva. detto fatto, appuntamento fissato.
Mi presento da lui ammetto con un pò di timore ma entusiasta e rasserenata nel sapere in che mani andavo a mettere il mio piccolo.
Non c'era nulla di grave certamente ma di chi riteneva quel dolore ai piedi solo prigrizia iniziavo a dubitare.
Arriviamo, saliamo...siamo fuori dal suo studio con una famiglia in attesa di entrare..e dopo poco si apre la porta ed esce lui per ultimo, dopo 3 Signori..
Lui dal camice bianco sul quale si è cucito o si è fatto cucire, delle toppe colorate per rallegrarlo, lui dal grande sorriso, dalle braccia grandi e aperte come a voler abbracciare prima la famiglia che lo attendeva e poi noi.. e in quelle braccia credetemi potevamo starci tutti!!!
fa accomodare la famiglia e corre da noi, abbraccia e saluta marco che.. forse lo ricordava senza barba quel suo "amico col pulmino"
i minuti di attesa scorrono veloci... tocca a noi,..due chiacchere veloci per sapere come sta Bea.. perchè è sempre vero che DIETRO AD UN GRANDE UOMO C'è SEMPRE UNA GRANDE DONNA.
lo studio è bellissimo: colorato, con giochi di ogni pupazzi, mani giganti, e sulla scrivania una miriade di penne.... tutte diverse, tutte curiose e colorate.il tappeto e il lettino sul quale visita i suoi bambini vengono quasi camuffati e resi divertenti da tutto quel che c'è intorno..
la visita è semplice marco cammina e lui osserva, poi sulle punte e lui osserva.. ora sui talloni e lui con lo sguardo dolce e la voce tenera e un mezzo sorriso dice"oh caro poverino fai fatica, non riesci vero?" si perchè chi ha i piedi piatti fatica a camminare sui talloni.
la spiegazione di tale fatica è semplice e chiara, fornita quella si sale sul lettino...
la diagnosi e quel che c'è da fare mi viene spiegato con tutte le prospettive.. mi viene da sedermi..non per quel che mi viene detto quanto per l'amara conferma che chi reputa quel dolore semplice pigrizia forse forse ha nuovamente sbagliato.
dopo questo mio gesto vengo tranquillizzata da quella cara voce che sintetizza la situazione e la mostra quel che è e che può diventare.
In quel momento ho immaginato altre situazioni, ben più complesse rispetto a quella di Marco che alla fine ha solo i piedini piatti!!
Ho immaginato altre mamme, altri bambini che sentono questa voce, quelle mani grandi che accarezzano le teste e quel sorriso che rende meno amaro quel che le parole trasmettono.
Ho immaginato i ragazzi che ho conosciuto, che dalle sue mani sono passati e capisco ancora di più quel che mi hanno sempre trasmesso.. ho più chiara la grandezza di quest'uomo, di questo professionista... vedo un nuovo aspetto di quel medico speciale che organizza gite e cene per e con i ragazzi che ha conosciuto in questi anni.. vedo l'aspetto del medico, del professionista che opera per passione.
Rivedo quell'accoglienza, quella cura alternativa che molti professano e invitano a fare e spero con tutto il cuore che la gran parte dei nostri dottori prendano un pò del nostro Dottor Agostini... forse cosi anche le notizie più dolorose avranno un diverso sapore.
Grazie saulo.. e grazie bea...se lui non avesse accanto una donna come lei, con la quale divide la sua passione e il suo amore per quel che fa, non potrebbe essere cosi luminoso come invece è.
Grazie e di cuore!!
Ale

lunedì 14 settembre 2009

RIFLETTIAMO....

Donare un sorriso
rende felice il cuore.
Arricchisce chi lo riceve
senza impoverire chi lo dona.
Non dura che un istante
ma il suo ricordo dura a lungo.
Nessuno è così ricco
da poterne fare a meno
né così povero da non poterlo donare.
Il sorriso crea gioia in famiglia,
dà sostegno nel lavoro
ed è segno tangibile di amicizia.
Un sorriso dona sollievo a chi è stanco,
rinnova il coraggio nelle prove
e nella tristezza è medicina.
E se poi incontri chi non te lo offre
sii generoso e porgigli il tuo:
nessuno ha così bisogno di un sorriso
come colui che non sa darlo.


Un sorriso rende felici, può nascondere un dolore profondo, o mostrare gioia. Può sprizzare allegria o tristezza, può riscaldare...e può raffreddare. All'apparenza può sembrare solo un sorriso, ma questo è ciò che pensano gli ingenui, i superficiali. Il sorriso è, e rimane, l'espressione più bella e accattivante. E' e rimane il contatto più profondo tra due persone!


SORRIDI E IL MONDO TI SORRIDERA'....

Il sorriso fa bene, guarisce i malumori, lenisce i dolori ed è gratis.
Inoltre è contagioso...con effetti benefici immediati.

un sorriso va a tutti voi... un sorriso va perchè non ha prezzo, perchè fa bene, perchè non ha scopi palesi o meno..
chi lo fa te lo regala.
Un sorriso non è in vendita, un sorriso non ha niente a che vedere con altri interessi.
Un sorriso a volte ci cambia la giornata o la vita.
Un sorriso spesso ci riscalda più di mille raccomandazioni.
Guardatevi attorno ...e vedete che dove c'è un sorriso, c'è un colore...




venerdì 11 settembre 2009

ASSOCIAZIONI A CONFRONTO


Purtroppo queste forme di malattia non esistono solo in Italia ma in tutto il mondo; ho ben pensato di fare una ricerca e riportare quindi altre associazioni straniere che si occupano di queste problematiche, eccone alcune:

LITTLE PEOPLE OF AMERICA
E' un'organizzazione americana no profit che prevede un supporto e informazione alle persone di bassa stature e alle loro famiglie.



BESSER KLAPPT'S MITEINANDER FUREINANDER
E' un'associazione tedesca, un'organizzazione di auto-aiuto e dal 1988 rappresentano nella Repubblica federale di Germania gli interessi delle persone di bassa statura.Oltre 100.000 tedeschi sono stati colpiti da nanismo,adulti tra i 70 cm e 150 cm.
La Federazione ha, tra l'altro, i seguenti compiti:
  • Informazione e formazione;
  • La cooperazione con medici, psicologi, specialisti in settori sociali ed educativi, centri di intervento precoce, le istituzioni e le autorità
Le attività di un gran numero che sono coinvolti in 9 associazioni regionali e 8 gruppi di lavoro, costituiscono i pilastri del lavoro.L'organizzazione senza scopo di lucro ha oltre 3500 iscritti.
Al fine di rendere le conoscenze attuali più formate,il Centro interdisciplinare tedesco per Kleinwuchsfragen (DTC) promuove informazione nazionale e svolge le consultazioni e la formazione dei soggetti interessati, i membri, specialisti, terapisti, organizzazioni e istituzioni sul tema della bassa statura, con le sue molteplici implicazioni, caratteristiche e requisiti.

LINK SU FILM E LIBRI

PATCH ADAMS

un film di Tom Shadyac, con Robin Williams, Daniel London, Monica Potter, philip Seymour offman, Bob Gunton.








Questo film ha vinto un premio Oscar nel 1998 come "Miglior colonna sonora film commedia o musicale (nomination)" e i Golden Globesnel 1999 come "Miglior film (nomination) " e "Miglior attore (nomination)" a Robin Williams.

Patch viene ricoverato in una clinica psichiatrica a causa di ricorrenti tentativi di suicidio.Il contatto con gli internati e il suo splendido modo di riuscire a comunicare con loro, come nessun altro aveva mai fatto prima, lo porta a riflettere su quale sia la sua vera indole: aiutare il prossimo.Patch si iscrive alla facoltà di medicina dove incontra una ragazza della quale si innamora perdutamente.In poco tempo diventa l'ideatore di un modo tutto nuovo di concepire la medicina, ci fa capire che migliorando la qualità della vita di una persona si riesce in parte a combatterne la malattia. Con una giusta dose di divertimento e delle scenette esilaranti patch, nonostante le varie ostacolazioni da parte del preside della facoltà, riuscirà a far valere il suo nuovo metodo di cura basato su un semplice sorriso.Ma ciò che rende ancora più speciale questo mix di comicità, duro realismo, sofferenza e amore per il prossimo è il talento di un unico grande attore: Robin Williams.

Di seguito riporterò delle citazioni significative del film dette da Hunter 'Patch' Adams (Robin Williams):

- "Dobbiamo cominciare a curare il paziente come curiamo la malattia"
- "Ridere non è solo contagioso, ma è anche la migliore medicina"













TIP TOES (PICCOLO è BELLO)


un film di Matthew Bright, con Matthew McConaughey, Gary Oldman, Kate Beckinsale.


Carol è incinta, ma il suo fidanzato Steven non vuole tenere il bambino. Quando la ragazza insiste scopre che la sua famiglia è da anni affetta da nanismo, compreso suo fratello "gemello" Rolfe. Sotto shock, ma determinata fino all'ultimo a portare avanti la gravidanza, Carol entrerà in un insospettabile e curioso mondo, in cui incontrerà la famiglia di Rolfe e i suoi migliori e bizzarri amici...

Quella che era cominciata come un'anarchica descrizione delle difficoltà nel trovare l'anima gemella, si trasforma in un'esilarante e audace commedia che non ha paura di mostrarsi sconveniente, difficile, diversa... e politicamente molto scorretta!













STATION AGENT

Un film di Thomas McCarthy, con Peter Dinklage, Raven Goodwin, Michelle Williams, Patricia Clarkson, Bobby Cannavale.


Una insolita amicizia tra tre persone con niente in comune tranne che la loro solitudine: il simpatico nano Fin, Joe il logorroico venditore di hot-dog e la distratta Olivia.
Ambientata in una quieta cittadina lacustre del New Jersey, è la storia dell'incontro e dell'amicizia che nasce fra tre persone solitarie, messe in disparte dalla società: un nano energico (P. Dinklage) che eredita e s'insedia nella stazione abbandonata di una ferrovia dove da anni cresce l'erba sui binari; un giovane afroamericano che gestisce un baracchino di vivande e bibite; una divorziata che sta elaborando il lutto di un abbandono. La leggerezza nel disegno dei personaggi, la cura dei particolari, la delicata mistura di umorismo e tenerezza sono le qualità che lo tengono lontano da un facile sentimentalismo.

UN GRAN MUNDO PEQUENO


La famiglia Roloff è composto da 6 membri, che vedono la vita da un punto di vista molto particolare e di condividere con il mondo attraverso questa serie. La sua vita è trascorso presso l'azienda agricola che hanno in Oregon e sarebbe perfettamente normale, se non per mezzo della famiglia, i genitori e un figlio, affetto da nanismo. Pertanto, le attività quotidiane come lo shopping o fare sport, deve adattarsi alla loro particolare natura. American Series è un vero esempio di come superare le sfide della vita quotidiana, grazie agli sforzi di una famiglia unita nelle avversità.

UNA CAREZZA PER GUARIRE.LA NUOVA MEDICINA TRA SCIENZA E COSCIENZA

di Veronesi Umberto e Pappagallo Mario




Umberto Veronesi, in compagnia di Mario Pappagallo, compie un viaggio intorno agli interrogativi fondamentali della medicina. Rispettare i bisogni dell'essere umano (non soffrire, essere informato, mantenere la dignità): questo è il punto di partenza per rifondare la medicina del futuro. Ma i problemi non sono semplici e per attuare questa "rivoluzione etica" bisogna avere il coraggio di andare alle radici: riformare l'Università, valorizzando l'aggiornamento, riorganizzare gli ospedali, garantire l'assistenza ai bisognosi e incrementare la ricerca. La medicina è scienza umana perché attraversa i territori della sofferenza, perché entra negli snodi delle scelte cruciali e fronteggia il massimo dell'inesprimibile: la morte e la paura.

LA MEDICINA DEL SORRISO.L'ESPERIENZA DEI CLOWN-DOTTORI CON I BAMBINI
di Bernie Warren e Caroline Simonds


È molto più facile curare un bambino felice: questa è la filosofia dell'associazione di clown-dottori Le Rire Médecin, di cui Caroline Simonds è fondatrice. Ogni giorno la dottoressa Giraffa e i suoi colleghi riempiono di giochi, fantasia e colori i reparti infantili di numerosi ospedali francesi. Non c'è mai fine a quello che i clown-dottori possono nascondere nei loro camici bianchi: stetoscopi trasformati in telefoni, fischietti ricavati da siringhe, bolle di sapone. Un "diario di viaggio" che ci rende partecipi delle storie dei piccoli pazienti che si intrecciano con quelle dei clown, e dei miracoli di medicina relazionale prodotti da questi incontri.

venerdì 4 settembre 2009

E ORA UN Pò DI RISPOSTE!!

Grazie al suggerimento di amici mi sono cimentata in interviste inerenti a questa tematica; inanzitutto ho spiegato agli intervistati la motivazione di queste interviste ossia capire che visione e quanta conoscenza hanno riguardo la disabilità fisica e come si comporterebbero di fronte a tali situazioni.
Le interviste sono state poste a ragazzi e ragazze adolescenti, donne, uomini, mamme che hanno figli con queste problematiche, persone omosessuali (gay e lesbiche) e persone con codeste malattie.
Ecco a voi i risultati che ho ottenuto!
(Per privacy non metterò i nomi per intero ma solo le iniziali degli intervistati)

INTERVISTE A RAGAZZI/E ADOLESCENTI

Così ha risposto F.V.

  1. SESSO : femmina
  2. ANNO DI NASCITA: 1986
  3. REGIONE E/O CITTA': Piemonte, Domodossola
  4. HAI FRATELLI O SORELLE? sorella gemella
  5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? sentito parlare di displasia all'anca
  6. HAI AMICI, PARENTI O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTE TIPO DI MALATTIE? no
  7. SE SI, COSA PENSI O PROVI QUANDO STAI CON LORO?
  8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARLI O CONOSCERLI, COSA PENSERESTI O PROVERESTI? farei in modo di comportarmi come se fosse una persona senza quel disturbo...perchè alla fine è una persona normale
  9. PENSI CHE LORO SIANO PERSONE MENO FORTUNATE DI TE? no assolutamente...perchè loro avranno sicuramente qualcosa che io non ho...e viceversa
  10. NEL CASO IN CUI TI TROVASSI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI UNA PERSONA AFFETTA DA QUALCHE MALATTIA FISICA, TU IN CHE MODO TI COMPORTERESTI? direi a quelle persone che sono loro le persone sbagliate
  11. PENSI CHE QUESTE PERSONE NEL CORSO DELLA LORO VITA POSSANO FARE TUTTE QUELLE ATTIVITA' CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (andare a scuola,avere amici,uscire,lavorare,guidare,fidanzarsi,sposarsi,avere figli...) certo
  12. SE UN GIORNO AVRAI DEI FIGLI E NASCESSERO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA COME REAGIRESTI O PENSERESTI? farei di tutto per aiutarli
  13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? non ci avevo mai riflettuto tanto su queste malattie

Cos' ha risposto M.P.

  1. SESSO: M
  2. ANNO DI NASCITA: 1984
  3. REGIONE E/O CITTA': Veneto, Lendinara
  4. HAI FRATELLI O SORELLE? Un fratello e una sorella
  5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? No niente
  6. HAI AMICI, PARENTI, O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTI TIPI DI MALATTIE? No
  7. SE SI, COSA PENSI E PROVI QUANDO SEI CON LORO?
  8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARLE O CONOSCERLE COSA PENSERESTI O PROVERESTI? indifferentemente, come fosse una persona normale, ho un cugino down quindi non vedo nulla di strano
  9. PENSI CHE QUESTE PERSONE SIANO MENO FORTUNATE DI TE? si, questo si
  10. NEL CASO IN CUI TI TROVASI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESE GIOCO DI QUESTE PERSONE COME REAGIRESTI? chiederei di smettere senza strane reazioni, dipende dalle situazioni però
  11. PENSI CHE QUESTE POSSANO FARE LE STESSE ATTIVITA' CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE" (ANDARE A SCUOLA, AVERE AMICI, USCIRE, LAVORARE, GUIDARE, VIVERE DA SOLI, SPOSARSI, AVERE FIGLI...)? assolutamente si, sono persone come altre ma viste con occhi diversi dalla gente
  12. SE UN GIORNO AVRAI DEI FIGLI E NASCERANNO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA COME REAGIRESTI? non sarà facile dare una vita felice ai miei figli, mi spaventerà il loro futuro conoscendo quello che mi sta attorno! Non mi sentirei certo fortunato
  13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? Secondo me, il 90% non risponde quello che davvero pensa, ma quello che lei vuole sentirsi dire. Io ho risposto sinceramente comunque

INTERVISTE A OMOSESSUALI

Così ha risposto A.V.

  1. SESSO: femmina
  2. ANNO DI NASCITA: 1988
  3. REGIONE E/O CITTA': Piemonte, Borgosesia
  4. HAI FRATELLI O SORELLE? figlia unica
  5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? no
  6. HAI AMICI, PARENTI O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTE TIPO DI MALATTIE? no
  7. SE SI, COSA PENSI O PROVI QUANDO STAI CON LORO?
  8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARLI O CONOSCERLI COSA PENSERESTI O PROVERESTI? mi sentirei male per loro perchè immaginerei la prigione nella quale sono costretti ogni giorno e mio renderei conto di quanto sono fortunata io semplicemente avendo la salute
  9. PENSI CHE LORO SIANO PERSONE MENO FORTUNATE DI TE? se vivono un'esistenza piena di dolori fisici penso che, siccome stanno peggio di me fisicamente senza avere nessuna colpa, hanno avuto una sfortuna
  10. NEL CASO IN CUI TI TROVASSI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI UNA PERSONA AFFETTA DA QUALCHE TIPO DI MALATTIA FISICA, TU IN CHE MODO TI COMPORTERESTI? li difenderei dicendo loro che gli auguro che capiti anche a loro una cosa simikle,se non di peggio, e dicendo che se il mondo fosse fatto da persone ignoranti,troglodite e incivili come loro il mondo sarebbe ancora al medioevo chiuso e intollerante
  11. PENSI CHE QUESTE PERSONE NEL CORSO DELLA LORO VITA POSSANO FARE TUTTE QUELLE ATTIVITA' CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (andare a scuola,avere amici,uscire,lavorare,guidare,fidanzarsi,sposarsi,avere figli...) si certo, perchè no?se riescono ad essere indipendenti certo...poi penso dipende dal grado del fardello che devono sopportare.Se è tanto grave suppongo che abbiano bisogno di aiuto...
  12. SE TI DOVESSE NASCERE UN FIGLIO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA COME REAGIRESTI O PENSERESTI? mi comporterei di modo da agevolare il più possibile la vita del mio partner ed i miei figli; ovviamente mi farei dare le indicazioni dal mio partner su cosa e come devo fare
  13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? mi è parsa molto interessante e induce a riflettere

Così ha risposto M.C.

  1. SESSO: M
  2. ANNO DI NASCITA: 1993
  3. REGIONE E/O CITTA' : Sardegna, Cagliari
  4. HAI FRATELLI O SORELLE? Due sorelle più piccole
  5. HAI MAI SENTITO PARLARE O CONOSCI L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? No per niente
  6. HAI PARENTI, AMICI O CONOSCI PERSONE CHE HANNO QUESTO TIPO DI MALATTIE? No
  7. SE SI, COSA PENSI O PROVI QUANDO SEI CON LORO?
  8. SE NO, E TI CAPITASSE DI INCONTRARNE O CONOSCERNE COSA PENSERESTI O PROVERESTI? Penserei che non sono da discriminare o prendere in giro solo perchè sono bassi
  9. PENSI CHE QUELLE PERSONE SONO MENO FORTUNATE DI TE? No
  10. NEL CASO IN CUI TI RITROVASSI AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI UNA PERSONA AFFETTA DA QUALCHE TIPO DI MALATTIA FISICA, TU COME TI COMPORTERESTI? No esiterei a difenderli dicendo a quei ragazzi di non rompere le scatole alla gente che non li cerca
  11. PENSI CHE QUESTE PERSONE POSSANO FARE TUTTE LE ATTIVITà CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? ( ANDARE A SCUOLA, AVERE AMICI, USCIRE, LAVORARE, GUIDARE, VIVERE DA SOLI, SPOSARSI, AVERE FIGLI...). Si, penso che lo possano fare tranquillamente anche loro
  12. SE TI DOVESSERE NASCERE UN FIGLIO CON QUALCHE FORMA DI MALATTIA FISICA, COME TI COMPORTERESTI O REAGIRESTI? Accetterei i miei figli senza nesun problema
  13. COSA NE PENSI DI QUESTA INTERVISTA? Che è utile
INTERVISTE A DONNE E UOMINI :

Così ha risposto A.G.
  1. SESSO: femmina
  2. ANNO DI NASCITA: 1983
  3. REGIONE E/O CITTà: veneto, villadose
  4. HA FRATELLI E/O SORELLE? un fratello e una sorella
  5. SPOSATO/A? no no!
  6. FIGLI? si, un bimbo di 9 mesi!
  7. HA MAI SENTITO PARLARE O CONOSCE L'ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? si eh!
  8. HA PARENTI, AMICI O CONOSCE PERSONE CHE HANNO QUESTI TIPI DI MALATTIE? si mia sorella
  9. SE SI, COSA PENSA O PROVA QUANDO è CON LORO? simpatia e ammirazione per la loro capacità di essere sempre positivi nonostante tutto
  10. SE NO, E DOVESSE CAPITARE CHE NE CONOSCA O INCONTRI, COSA PENSEREBBE O PROVEREBBE?
  11. PENSA CHE QUELLE PERSONE SIANO MENO FORTUNATE DI LEI? per certi aspetti si
  12. NEL CASO IN CUI SI TROVASSE AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDESSE GIOCO DI QUESTE PERSONE, LEI COME REAGIREBBE? non saprei...non mi è mai capitato quindi non so!
  13. PENSA CHE QUESTE PERSONE POSSANO FARE LE STESSE ATTIVITà CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (ANDARE A SCUOLA,AVERE AMICI,USCIRE,LAVORARE,GUIDARE,VIVERE DA SOLI,SPOSARSI,AVERE FIGLI...) beh si quello si!sull'avere figli però credo debbano prendere in considerazione il fatto che probabilmente la trasmetteranno ai figli...sono disposti a questo atto di amore e sacrificio?
  14. SE UN GIORNO LE NASCESSE UN FIGLIO CON QUALCHE MALATTIA FISICA DI QUESTO GENERE, COME REAGIREBBE O PENSEREBBE? non ci voglio pensare per il momento...quando si aspetta un figlio si desidera sempre il meglio per lui, soprattutto che cresca sano.
  15. COSA NE PENSA DI QUESTA INTERVISTA? penso sia un'intervista ipocrita perchè è ormai risaputo che ai nostri giorni quelle persone possono avere una vita del tutto "normale" e fare di tutto!e per quanto riguarda l'atteggiamento in generale verso la malattia, beh aver paura è lecito!
Così ha risposto G.D.
  1. SESSO: maschio
  2. ANNO DI NASCITA: 1980
  3. REGIONE E/O CITTà: sicilia
  4. HA FRATELLI E/O SORELLE? si un fratello più grande e una sorella più piccola
  5. SPOSATO/A? no
  6. FIGLI? non ancora
  7. HA MAI SENTITO PARLARE O CONOSCE L' ACONDROPLASIA O ALTRE MALATTIE FISICHE COME DISPLASIE? si
  8. HA PARENTI, AMICI O CONOSCE PERSONE CHE HANNO QUESTO TIPO DI MALATTIE? parenti no ma conosco amici della mia ragazza
  9. SE SI, COSA PENSA O PROVA QUANDO è CON LORO? a niente, che devo pensare?
  10. SE NO, E LE CAPITASSE DI INCONTRARNE O CONOSCERNE, COSA PENSEREBBE O PROVEREBBE?
  11. PENSA CHE QUELLE PERSONE SIANO MENO FORTUNATE DI LEI? le considero persone alla mia pari
  12. NEL CASO IN CUI SI TROVASSE AD ASSISTERE A SCENE DI DISCRIMINAZIONE O CHE QUALCUNO SI PRENDE GIOCO DI QUESTE PERSONE, LEI COME REAGIREBBE? mi incazzo
  13. PENSA CHE QUESTE PERSONE POSSANO FARE LE STESSE ATTIVITà CHE FAREBBE UNA PERSONA "NORMALE"? (ANDARE A SCUOLA, AVERE AMICI, USCIRE,LAVORERE,GUIDARE,VIVERE DA SOLI,SPOSARSI,AVERE FIGLI...) si perchè?
  14. SE UN GIORNO LE NASCESSE UN FIGLIO AFFETTO DA QUALCHE MALATTIA DI QUESTO TIPO COME REAGIREBBE? li cresco, sono figli miei e gli voglio bene;li accetto, è normale
  15. COSA NE PENSA DI QUESTA INTERVISTA? sono da considerare persone e non ci sono differenze.Siamo tutti uguali,siamo tutti sullo stesso piano,viviamo tutti sullo stesso pianeta,abbiamo tutti gli stessi diritti.La differenza sta solo nella testa di chi se la crea.
INTERVISTE A PERSONE CON MALATTIE FISICHE:

Così ha risposto L.Z.
  1. SESSO: femmina
  2. ANNO DI NASCITA: 1986
  3. REGIONE E/O CITTà: friuli venezia giulia
  4. SPOSATO/A? no, forse in futuro
  5. FIGLI? in futuro forse anche loro
  6. HA FRATELLI E/O SORELLE? magari!no son figlia unica
  7. IN FAMIGLIA è L'UNICO/A AD AVERE PROBLEMI FISICI? si
  8. NEL CORSO DELLA SUA VITA HA INCONTRATO MOLTE DIFFICOLTà NELLO SVOLGERE LE ATTIVITà PRINCIPALI? (ANDARE A SCUOLA,TROVARSI AMICI,TROVARE LAVORO,PRENDERE LA PATENTE E GUIDARE, CREARSI UNA FAMIGLIA...) andare a scuola quando avevo il gesso era veramente problematico, ma ci sono andata lo stesso,sdraiata in carrozzina.Per gli amici invece molti problemi
  9. CI SONO STATI CASI IN CUI ALTRI L'HANNO DISCRIMINATA O SI SONO APPROFITTATI DELLA SUA SITUAZIONE DI SALUTE? si
  10. LEI PENSA CHE OGGI IN ITALIA CI SIANO ADEGUATI AIUTI PER LE PERSONE CHE HANNO PROBLEMI FISICI? (ELIMINAZIONE BARRIERE ARCHITETTONICHE,POSSIBILITà DI MOBILITAZIONE INDIPENDENTE IN QUALSIASI LUOGO, TUTELE E AGEVOLAZIONI SIA NEL LAVORO CHE NEL CASO IN CUI VOGLIONO ESSERE INDIPENDENTI...) sulle barriere architettoniche siamo davvero indietro rispetto agli altri paesi dell' Unione Europea,persino nei ristoranti e nelle scuole ci sono barriere!Per il discorso dell'inserimento lavorativo dei disabili invece penso che siamo abbastanza tutelati dalla Legge 68/99
  11. SE NO, E UN GIORNO DECIDESSE DI AVERE FIGLI, TENENDO IN CONSIDERAZIONE LA PROBABILITà CHE POTREBBE TRASMETTERE LA SUA MALATTIA AD ESSI, SAREBBE DISPOSTO/A A FARLI VIVERE IN UNA REALTà CHE NON CONSIDERA COMPLETAMENTE ADEGUATA E BEN ORGANIZZATA? non metterei al mondo un figlio sapendo che nascerà malato.Forse le sembrerà crudele ma io non voglio che soffra
  12. PER IL MIGLIORAMENTO DELLA SUA CONDIZIONE DI SALUTE HA SUBITO INTERVENTI? si sette
  13. SE SI, NELLE SUE ESPERIENZE OSPEDALIERE HA TROVATO MEDICI E PERSONALE ADDETTO CHE HANNO RISPETTATO LA SUA SENSIBILITà E IDENTITà E L'HANNO AIUTATA AD AFFRONTARE LA SITUAZIONE? si ho trovato un medico che fa il suo lavoro per passione per fortuna
  14. COSA NE PENSA DI QUESTA INTERVISTA? spero che sia utile per migliorare un pò la situazione,grazie!