...E CHE COSA FANNO

Terminato il turno di lavoro il dottor Agostini Saulo non si dimentica dei suoi pazienti, anzi organizza con la moglie Beatrice delle gite e delle giornate con loro e i rispettivi genitori e i colleghi che son disposti ad aderire; giornate in cui raduna tutti i "suoi" ragazzi e li porta a trascorrere una giornata nella piena spensieratezza e divertimento.
Un fatto che si verifica due volte all'anno, un giorno di giugno e uno di dicembre.
Fondamentale è vedere come la gente guarda questi ragazzi "diversi" fisicamente che si divertono e non hanno timore di girar per le strade e venir giudicati per come sono.

Di seguito verrà riportata una gita effettuata nel
mese di giugno di qualche anno fa, un viaggio di
perlustrazione in barca lungo il Mincio e in funivia
sul monte Baldo, per poi concludersi con una cena
presso un agriturismo della zona.











Si può notare che alcuni di essi sono in carrozzina, altri camminano con le stampelle e molti di loro hanno il famoso (per loro!) fissatore esterno.
Il dottore Agostini è privo del suo allegro camice ma riesce comunque a far sorridere tutti.
Tra il gruppo ci sono anche infermiere, la caposala, e i gessiti dell'ospedale.



Tra tutto questo si nota il fatto che tutti sono uniti, socializzano, fanno nuove conoscenze e altri si riabbracciano felici di rivedersi.
In genere gli ospedali si son sempre visti come luoghi abbastanza negativi e molto limitati a seguire le regole, ligi al loro dovere, con pazienti che vengono ricoverati, curati e spediti a casa senza tante confidenze.


Qui invece si può leggere l'emozione negli occhi dei ragazzi, la gioia di poter girare a testa alta senza sentirsi osservato da testa a piedi.
Da tutto ciò nascono forti amicizie e il dottore Agostini afferma che la sua realizzazione avviene non solo quando opera e cura ma soprattutto quando vede giovani che devono sopportare le fatiche della malattia e nonostante ciò sono sereni e reagiscono.E' soddisfatto di vedere il rapporto che rimane fuori dall'ospedale e organizzando queste uscite permette anche loro di ritrovarsi in quanto provvengono da tutta Italia.

CHI SONO...

In questo blog viene resa pubblica la vera storia vissuta da tanti ragazzi e altri ormai adulti che hanno avuto ricovero presso la struttura ospedaliera di Valeggio sul Mincio e sono stati in cura dal dottore Agostini Saulo.
All'interno della narrazione verranno spiegati i piccoli segreti e trucchi del mestiere che il dottore mette in atto per acquistare così tanta simpatia per i suoi pazienti ed ex pazienti.
Mi preme principalmente specificare che per i ragazzi acondroplasici è già pesante di per sè convivere con tale "malattia", non solo per le difficoltà a svolgere le cose più banali ma anche per via dei numerosi pregiudizi e sguardi curiosi e penosi che la gente riserva a loro, la fente che rientra nella categoria degli ignoranti!
In questo ospedale il trattamento riservato ai
pazienti è quello di farli sentire come a casa propria, senza far sentire il peso del motivo per il quale si trovano a dover trascorrere intere giornate all'interno di quella struttura; il personale addetto (infermieri, caposala,medici, fisioterapiste, inservienti...) sono persone disponibili in tutto, non trattano i pazienti come se fossero cavie da laboratorio su cui operare, sperimentare, fare analisi, ma come PERSONE con sentimenti e sensibilità e come tali vengono rispettati e valorizzati.


Fare l'allungamento degli arti su ragazzi di 12 o più anni è uno shock molto forte, in una fasa d'età particolare e delicata; il personale e il dottore in questione si son mossi per far si che tutto ciò resti un'esperienza positiva per loro e allo stesso tempo per far capire alla gente "normale" che anche gli acondroplasici son persone comuni uguli a tutti.







In questa struttura ai genitori èconsentito stare accanto ai propri figli in qualsiasi ora, a parte nei momenti di pulizie, medicazioni o altre terapie, e qualora ci fosse bisogno possono restare anche la notte.
Di solito nella maggior parte dei casi si nota che i bambini sono terrorizzati quando entrano in ospedale, qui invece a Valeggio sul Mincio i piccoli pazienti sono sereni e non hanno paura, hanno formato un gruppo forte di

socializzazione e si incoraggiano e aiutano a vicenda; giocano felici benchè sanno che devono essere sottoposti ad un intervento chirurgico o lo sono già stati.
Il dottore in questione entra nel suo reparto di ortopedia sempre col sorriso, sempre con una parola o una carezza di conforto, una battuta in simpatia per strappare un sorriso ad ognuno dei suoi pazienti.



Ad una intervista da lui rilasciata ha affermato che il suo lavoro consiste nell'aiutare le persone a farle star bene e non metterle a disagio, inoltre lavorando con loro ogni giorno e conoscendole nel loro profondo e nella sfera privata (perchè è così che ogni bravo medico dovrebbe operare, l'interesse deve essere generale e completo e riguardare anche la sfera personale di ognuno) egli si affeziona e opera nel loro bene e si sente in dovere di aiutarle come meglio può.

AISAC - CHI è E CHE COSA FA

Fondata nel 1987 da alcuni genitori, AISAC è una Onlus -Organizzazione non lucratica di utilità sociale- che conta circa 800 soci e famiglie e svolge la sua attività in campo clinico, sociale e psico/relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni.

1- sostiene la ricerca scientifica, in particolare nel campo della biologia molecolare, nonchè progetti di ricerca socio/psicologica;
2- lavora per promuovere leggi, normative e interventi concreti a favore delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie;
3- si occupa di prevenzione e cura;
4- è sede di tirocinio per i laureandi in psicologia dell'Università Cattolica di Milano;

La maggior parte delle attività che fin qui hanno realizzato sono state possibili grazie ai contributi dei loro Soci, della Regione Lombardia, dellaFondazione CARIPLO, di Peugeut Italia, sponsor illuminato che per 5 anni ha sostenuto la ricerca scientifica nel campo biologico-molecolare.
L'AISAC è un'associazione senza fini di lucro che si occupa più in generale di problematiche derivanti dalla statura limitata.
Nasce dalla volontà di un gruppo di genitori che si sono resi conto della necessità di creare una struttura socialmente e giuridicamente riconosciuta.

Progetti in corso:

- L. 266/04: Dalla diversità all’emarginazione: rompere un ciclo perverso.

- L. 289/02: Non più soli: Neo-genitori di fronte alla diagnosi.

- L. 285/97: Bambini a “rischio” – Accompagnare, facilitare e coordinare: un percorso di sostegno alla genitorialità.

- L. 241/90: Vuoi diventare famiglia esperta?

- L. 22/93: Contro le conseguenze dei geni impazziti.

- L. 23/99: La diversità non è un handicap: percorsi formativi.

Progetti conclusi:

- Fondazione Cariplo: Perché accanto al bambino ammalato non nasca una famiglia ammalata: l'importanza della prima comunicazione alla coppia del birth defect (handicap o malformazione) del proprio figlio. 2000

- L.R. 23/99: Il bambino, l’ospedale e l’intervento chirurgico. 2002

- L.R. 23/99: Perché accanto al bambino ammalato vi sia una famiglia sana. 2002

- L.R. 22/93: Prevenire l’esclusione sociale che lo stigma di “nano” impone ancora oggi a circa 5000 persone in Italia. 2003

- L.R. 23/99: Diventare grandi in ospedale. 2004

- L.R. 23/99: Una famiglia sotto shock. 2004

- L.R. 22/93: La forza della diversità, la forza nella diversità: un progetto di pubblicizzazione per promuovere la solidarietà. 2004

- L.R. 23/99: Un sogno distrutto, una sfida inattesa. 2004

- L.R. 23/99: La rete che dà sapere: il valore dell’esperienza delle famiglie. 2004

- L. 241/90: Genitori al telefono. 2005

Progetti pensati:

- Umanizzare la vita in ospedale: un progetto che tuteli i bambini ricoverati nei reparti chirurgici e/o costretti a lunghe degenze

- Il bambino in ospedale: tutelare i bambini acondroplasici ricoverati nei reparti chirurgici e/o costretti a lunghe degenze

- Prevenire l’esclusione sociale di un piccolo gruppo di persone affette da nanismo (malattia rara) come modello di lavoro per tanti altri

- Il sapere delle famiglie: un progetto di mutuo aiuto

- Perché un bambino ammalato non diventi anche svantaggiato

- L’aiuto di chi sa: una banca del tempo basata su solidarietà e condivisione

- In ospedale per “crescere”

- Linee guida per una buona presa in carico attraverso interventi socio-sanitari integrati a favore delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie

- Un futuro migliore, un futuro di integrazione. L’A.I.S.Ac. propone una sfida e una speranza.

- Perché un bambino ammalato non diventi anche svantaggiato. Interruzione del ciclo: disabilità, esclusione sociale, abbandono studi, disoccupazione/lavoro mal retribuito, povertà, emarginazione sociale

- Piccolo uomo dal grande cuore

- Perché accanto ad un bambino malato non nasca una famiglia malata

- Diventare alti per vivere meglio?

L'Associazione AISAC è anche iscritta su facebook in modo da rimanere in contatto sempre e ovunque con coloro che son interessati.

PERCHé E COS'è

Sono una laureanda del corso di educatore sociale, ho scelto di svolgere il mio blog su un "documentario" per affrontare e discutere l'argomento dell'ospedalizzazione e dell'etichettamento da parte di medici e personale addetto su pazienti affetti da patologie fisiche che gravano sulla sensibilità dei pazienti stessi; comportamenti poco consoni e non di aiuto alla guarigione e alla salute dei degenti, facendo "perdere" loro l'identità e valore come persona.
Un atteggiamento ormai dilagato nella maggior parte delle strutture sanitarie, diventata ormai una routine.

Di contrasto tratterò il caso di un dottore ortopedico pediatrico, Agostini Saulo, che ha avuto la costanza e buona volontà di cambiare e influenzare gran parte del personale che con lui collabora, e attirando un vasto numero di pazienti che hanno deciso di mettersi nelle sue mani e fidarsi.
Egli ha capito il problema che sta alla base ed è riuscito a colpire il punto debole per porre rimedio alla situazione, mettendosi in gioco in prima persona con sostegno fisico ma altrettanto morale per i suoi pazienti.





Questo blog ha come intento sostenere e la sensibilizzare coloro che intendono occuparsi professionalmente della salute altrui, e far capire che quel che conta non è solo uno stipendio mensile e il camice con la targhetta ma è anche un rispetto per coloro che necessitano del loro aiuto e vogliono essere trattati come persone con nome e proprio vissuto, non facendo pesare loro il motivo per cui sono ricoverate, già pesante di per sè.
Il problema riguarda la poca considerazione del valore dei pazienti facendo perdere loro autostima, sicurezza e identità, dal momento che al ricovero vengono riconosciuti e chiamati col proprio numero di letto e non col proprio nome.

AVETE MAI SENTITO PARLARE DI PERSONE ACONDROPLASICI?

Il termine acondroplasia deriva dall'unione di tre parole di origine greca (a = senza, condros = cartilagine, plais = formazione) ed indica un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti, cioè di quella parte dell'osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette, attraverso la crescita e la moltiplicazione delle cellule situate al suo interno, l'allungamento progressivo dell'osso stesso.
L'acondroplasia interessa circa un neonato su 27.000 e nel 90% dei casi si manifesta come carattere sporadico in seguito ad una mutazione nello spermatozoo o nell'ovulo di genitori non affetti: il soggetto acondroplasico nasce in questo caso da una coppia sana senza precedenti nelle famiglie di origine e la possibilità di un secondo figlio affetto è trascurabile.Nel restante 10% dei casi la patologia è ereditaria con un meccanismo di tipo autosomico dominante, cioè uno dei due genitori affetto da acondroplasia trasmette il gene responsabile della malattia ai propri figli con una probabilità del 50% per ogni gravidanza. Nel caso poi che entrambi i genitori siano affetti da questa patologia, c'è il 50% di possibilità che il bambino erediti da uno solo dei genitori il gene responsabile e quindi sia affetto (forma eterozigote), il 25% che lo erediti da entrambi i genitori e sia quindi affetto da una forma più complessa (omozigote), il 25% che non erediti il gene dai genitori e sia sano.Riassumendo, se entrambi i genitori sono affetti, le probabilità di avere un figlio malato sono del 75%.
Il gene alterato nei pazienti acondroplasici è stato individuato di recente e risulta localizzato sul braccio corto del cromosoma 4. Più in particolare si tratta di una "mutazione puntiforme", un'anomalia del DNA che causa la sostituzione di un aminoacido con un altro nella proteina recettoriale.
Tale scoperta permette la diagnosi prenatale precoce per le coppie a rischio (quelle cioè con almeno uno dei due partner affetto), attraverso l'analisi del DNA, oltre a costituire il primo passo verso la comprensione della funzione precisa del gene e quindi per la messa a punto di una terapia specifica (non si ipotizzano comunque tempi brevi).
In termini generali, quindi, si può parlare di una condizione di bassa statura di tipo disarmonico, con un rapporto tronco-arti alterato nelle proporzioni (tronco di lunghezza normale e arti più corti, con un accorciamento di questi ultimi che interessa le parti più vicine al tronco).
Alla nascita il bambino affetto da acondroplasia ha un'altezza più o meno regolare e un peso sovrapponibile a quello di un bambino normale. La statura poi continua a mantenersi simile a quella degli altri bambini, fino al primo anno di vita, mentre successivamente comincia ad essere visibile il ritardo di crescita.
La statura media che si può raggiungere è di circa 130 cm. La circonferenza cranica, superiore alla norma al momento della nascita, cresce più rapidamente durante il corso del primo anno di vita per poi stabilizzarsi.
Per quanto riguarda le complicazioni - per lo più affrontabili con trattamenti preventivi per evitarne l'insorgenza o ridurne l'effetto -, le più comuni sono di tipo ortopedico, come la cifosi dorsale, la lordosi lombare e un incurvamento degli arti inferiori. Più rari sono i problemi di tipo neurologico, come l'idrocefalo e la compressione del midollo a livello cervicale e lombare. Va detto infine che l'acondroplasia non comporta ritardo mentale.
Attualmente l'unica possibilità concreta per migliorare la qualità della vita dei pazienti è quella di aumentarne la statura tramite allungamento chirurgico degli arti, intervento che si tende ad iniziare tra i 12 e i 16 anni. L'operazione interessa sia i femori che le tibie e la media di allungamento per segmento osseo è di circa 10 cm, ciò che può consentire di raggiungere un'altezza anche di oltre 150 cm e di svolgere autonomamente attività prima precluse, come utilizzare un ascensore, prendere un mezzo pubblico ecc.
Tutte le tecniche in uso condividono comunque la necessità di lunghi periodi di relativa immobilità, un grosso carico fisico e psichico per il paziente e un impegno notevole per l'intera famiglia.

Sono persone normalissime,sanissime sia fisicamente che mentalmente ma con la sola sventura di essere di dimensioni ridotte e questo crea disagio nelle piccole attività che per noi sembrano banali mentre per loro sono montagne da scalare!
Per esempio aprire le porte, aprire un rubinetto, suonare ai citofoni, usare i fornelli, trovare gli abiti adatti a loro, salire sui mezzi pubblici, guidare o addirittura trovare un lavoro.
Ma nonostante tutto questo son persone normalissime!

Qual'è la vostra reazione se vi capitasse di vederne uno?