Fondata nel 1987 da alcuni genitori, AISAC è una Onlus -Organizzazione non lucratica di utilità sociale- che conta circa 800 soci e famiglie e svolge la sua attività in campo clinico, sociale e psico/relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni.
1- sostiene la ricerca scientifica, in particolare nel campo della biologia molecolare, nonchè progetti di ricerca socio/psicologica;
2- lavora per promuovere leggi, normative e interventi concreti a favore delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie;
3- si occupa di prevenzione e cura;
4- è sede di tirocinio per i laureandi in psicologia dell'Università Cattolica di Milano;
La maggior parte delle attività che fin qui hanno realizzato sono state possibili grazie ai contributi dei loro Soci, della Regione Lombardia, dellaFondazione CARIPLO, di Peugeut Italia, sponsor illuminato che per 5 anni ha sostenuto la ricerca scientifica nel campo biologico-molecolare.
L'AISAC è un'associazione senza fini di lucro che si occupa più in generale di problematiche derivanti dalla statura limitata.
Nasce dalla volontà di un gruppo di genitori che si sono resi conto della necessità di creare una struttura socialmente e giuridicamente riconosciuta.
Progetti in corso:
- L. 266/04: Dalla diversità all’emarginazione: rompere un ciclo perverso.
- L. 289/02: Non più soli: Neo-genitori di fronte alla diagnosi.
- L. 285/97: Bambini a “rischio” – Accompagnare, facilitare e coordinare: un percorso di sostegno alla genitorialità.
- L. 241/90: Vuoi diventare famiglia esperta?
- L. 22/93: Contro le conseguenze dei geni impazziti.
- L. 23/99: La diversità non è un handicap: percorsi formativi.
Progetti conclusi:
- Fondazione Cariplo: Perché accanto al bambino ammalato non nasca una famiglia ammalata: l'importanza della prima comunicazione alla coppia del birth defect (handicap o malformazione) del proprio figlio. 2000
- L.R. 23/99: Il bambino, l’ospedale e l’intervento chirurgico. 2002
- L.R. 23/99: Perché accanto al bambino ammalato vi sia una famiglia sana. 2002
- L.R. 22/93: Prevenire l’esclusione sociale che lo stigma di “nano” impone ancora oggi a circa 5000 persone in Italia. 2003
- L.R. 23/99: Diventare grandi in ospedale. 2004
- L.R. 23/99: Una famiglia sotto shock. 2004
- L.R. 22/93: La forza della diversità, la forza nella diversità: un progetto di pubblicizzazione per promuovere la solidarietà. 2004
- L.R. 23/99: Un sogno distrutto, una sfida inattesa. 2004
- L.R. 23/99: La rete che dà sapere: il valore dell’esperienza delle famiglie. 2004
- L. 241/90: Genitori al telefono. 2005Progetti pensati:
- Umanizzare la vita in ospedale: un progetto che tuteli i bambini ricoverati nei reparti chirurgici e/o costretti a lunghe degenze
- Il bambino in ospedale: tutelare i bambini acondroplasici ricoverati nei reparti chirurgici e/o costretti a lunghe degenze
- Prevenire l’esclusione sociale di un piccolo gruppo di persone affette da nanismo (malattia rara) come modello di lavoro per tanti altri
- Il sapere delle famiglie: un progetto di mutuo aiuto
- Perché un bambino ammalato non diventi anche svantaggiato
- L’aiuto di chi sa: una banca del tempo basata su solidarietà e condivisione
- In ospedale per “crescere”
- Linee guida per una buona presa in carico attraverso interventi socio-sanitari integrati a favore delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie
- Un futuro migliore, un futuro di integrazione. L’A.I.S.Ac. propone una sfida e una speranza.
- Perché un bambino ammalato non diventi anche svantaggiato. Interruzione del ciclo: disabilità, esclusione sociale, abbandono studi, disoccupazione/lavoro mal retribuito, povertà, emarginazione sociale
- Piccolo uomo dal grande cuore
- Perché accanto ad un bambino malato non nasca una famiglia malata
- Diventare alti per vivere meglio?L'Associazione AISAC è anche iscritta su facebook in modo da rimanere in contatto sempre e ovunque con coloro che son interessati.
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